膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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11月中、下痢をしたのはなんと2回だけでした。
私にとっては画期的!@-@v

でまあ、それはともかく、今日は皮膚の乾燥の話です。

この前の週末、回転寿司に行ったのです。
そこの回転寿司は、タッチパネルで注文をします。
ところが・・・
私がパネルにさわっても、端末が反応しないのですよ。
娘だと一発でいうこときくのに。
タッチパネルって、温度に反応してるんじゃなくて、微弱電流?に反応してるというし・・・。
やっぱこれは・・・指が乾燥して、電気の通りが悪くなってるからではなかろうか。

思えば、最近スーパーのレジ袋とか、パンの袋とか、新品のマヨネーズの袋とか、そういうたぐいのものを指先でつまんで広げようとするとスルスルすべってあけられないのです。
ピンチ力が減ってるのはもちろんあるのですが、明らかに冬になってからひどい。

指だけじゃなくて、腕や足もカサカサです。
ヒルドイドローションはもらってあるので、腕や足にはお風呂あがりにつけていますが、日常指先にローションつけるってことないしねえ。

ちなみにスマホも時々いうこときかない。
それでもまだちゃんと反応してくれてる(ことが多い)のは、反応性が回転寿司屋のタッチパネルより優秀だからだろうかw

そうそう、指といえば毎度おなじみレイノー現象。
どうして紫になったり白くなったり赤くなったりするんだろう?と思ってネットで調べたら・・・
紫色は毛細血管や静脈の拡張で、血流が滞るから。
白色は動脈が収縮するから。
赤色は血行が戻ってくるとき。
なるほど。色には意味があったのですね。

まあわかったからといって、どうしようもない。
血管が拡張しないようにとか収縮しないようにとか、自分の意志じゃできないもんね。


おまけ
今日のにゃんこ
特になんということもない写真。
のんびり
ネコの毛って不思議ですよね。
地肌じゃなくて毛そのものがシマシマなわけで。
毛が伸びていっても模様が移動しないのは何故なんだろう?
2015.12.01 / Top↑
12月2日が近づいてきます。
一昨年の12月2日、それは私が生まれてはじめて救急車を呼んだ日。

それまでもたびたび息苦しさや動悸があり、むくみもひどかったものの、その晩はそれまでにないひどい動悸で、自分でもこれは命に関ると思ったのでした。

ついた診断名は心不全(とりあえずってことでしょうね)、ニトログリセリンを投与されたのも生まれてはじめて。
その後数週間、鼻に酸素入れて、入院を余儀なくされ、大量の検査をした結果、膠原病の診断がついたのでした。

思えばこの2年、本当に大変で、2年のうちトータル半年くらい入院していたし、検査、診察、服薬、活動の制限など、ストレスの高い生活を送っていました。
強い薬とその副作用、そのせいで別の治療が必要になったり・・・。

でも、とにかく最優先はできるだけ普通の生活を長く送ること。
誰に聞いても原因も治療法もわからないこの病気で、自己判断するのは危険。
主治医の言うことをよく聞いて、よいと思うことをするしかないです。

いつか、副作用のない薬ができたり、完治する薬ができたり、これをやめれば治るっていうものが見つかったりしたら、すばらしい。
でも、多くの病気で最初はわからなかったものが、だんだんわかってきているのだから、膠原病だっていつかは・・・と、期待してもいいですよね。
期待するだけで自分がなにもできないのは歯がゆくもあるのですが、こればっかりは。
せめて、1人分のデータを提供してるんだと思うことにします。

今の体調は、そんな2年の中では一番いいのではないかと思います。
このまま強皮症の一番苦手な冬をなんとか乗り切れたらいいんですが・・・

最近は、少し余分なことをする意欲も出てきました。
焼きまんじゅう、鬼まんじゅうなど、最近はちょこちょこ手作りおやつを作っており、家族や子どものお友だちに人気です。

昨日はアップルパイを作りました。
applepie.jpg
さすがに粉とバターをまじめに練っていたらレイノーおきるので、パイ皮は市販でしたw
中身は自分で作ったけど。

おまけ
今日のにゃんこ
また寝てるよ・・・
rocking chair
ほんとに「ネコ(寝子)」とはよく言ったもんだ。
2015.11.29 / Top↑
今日は、膠原内科と眼科、皮膚科の3科ハシゴ。

朝8時過ぎに病院到着、血液検査と尿検査、レントゲン受けてから受診へ。
ここのところ、自覚的な体調は悪くなかったです。
一番いやな下痢もせず3週間がすぎ、普通に排便できていて、血圧や脈拍も自分で測る限り問題なく、体重も47キロ前後でずっと増減無く。
しいて言えば・・・レイノーはいつでもどこでも出そうと思えば出せる勢いで常時可能性あり、足先のしびれとたまになる足のつり症状くらいかな?というあまり切迫感のない状態でした。

さて、こんな状態の時、血液や尿、レントゲンはどんな値になるのだろうか?

 ヘモグロビン(貧血)・・・9.7(前回8.9、正常10.8↑なのでまだ低いけど改善!)
 血小板(貧血)・・・145(前回129、正常150↑なのでまだ低いけど改善)
 FDP(血栓マーカー)・・・8.4(前回25.1、正常5.0↓なのでまだ高いけど改善)
 クレアチニン(腎機能)・・・1.01(前回1.18、正常0.7↓なのでまだ高いけど改善)
 尿酸(痛風)・・・6.4(前回9.2、正常7.0↓なので正常)
 IgG、IgA、IgM(抗体)・・・IgGのみ前回1882と高かった(正常1500↓)ところ今回1458と正常になり、3つとも正常値。
 BNP(心不全マーカー)・・・98.0(前回70.1、正常18.4↓なのでちょっと悪化)
 尿蛋白・・・±(前回と同じ)

ということで、大体OK?らしく。
自身の体調と検査結果はほとんど矛盾がありませんでした。
下痢をしなくなったので、栄養もちゃんと蓄えられているようです。
ただ、まだカルシウムは7.7と低めで、本当は8以上ほしいところだそうで、自覚症状もあるのでこの分の薬はやや増。
エンドキサン点滴はやめて、ブレディニン服薬に変更に。
ステロイドは、様子見て減らすとして、もう少し観察。10mg/日
・・・いやーエンドキサンなくなっただけでも嬉しい・・・副作用やだもんね。

眼科は術後最初の外来でしたが、一通り検査してもらい、狙ったとおりの視力が出ており、経過は順調とのことでした。
目薬(1日4回)いつまでさすんだろう・・・って感じですが、また1ヶ月さすようにと処方されてしまいました。
皮膚科は皮膚の乾燥がひどいのでヒルドイドローション出されましたが、こちらも特に他の問題はなし。

全部すんで病院出たのが11時半、やっぱり3時間以上かかったなw

免疫落とすことになるので、マスク必須です。
ダンナと子どもにも予防接種受けてもらわなくちゃ。

おまけ
今日のにゃんこ
起きている時間のほとんどは毛づくろい?!
毛づくろい2
2015.11.24 / Top↑
昨日は次女と映画(ハーモニー)を見てきました。
この冬は見たい映画がいろいろあります。
ハンガー・ゲーム、007、スターウオーズもw

テレビのドラマも、以前は全然見なかったのですが、最近はちょこちょこ見ています。
いまだと、コウノドリとか、5→9とか、結婚式の前日にとか。

少し気持ちに余裕が出てきたからなのか、映画やドラマも、見る気になっています。
調子悪い時って、今思うとこういうこともほとんどやる気にならなかったんですよね・・・

そう、ここんとこあまり体調がくずれない日々が続いています。

なんと、下痢を最後にしたのは11月3日、もう20日も下痢してないなんて、ここ数年なかったことです・・・(どんだけw)
若干の足先指先のしびれはカルシウム不足?あしがつるのはこの1ヶ月に1回。でも減りました。
息苦しさや、ひどいむくみ、体重の大幅な増減もなく、たぶん浮腫もおちついているのでしょう。
目も、術後いたんだり目やにが出たりとかないので、一応自覚的には落ち着いています。



明日が診察です。
膠原内科、皮膚科、眼科。
血液検査、尿検査、レントゲン・・・その他目の検査もあるでしょう。
さてさて、自覚症状が小康状態の時、検査の結果はどうなるのかな?

検査の結果が良いから薬減らしてみようとなるのか。
検査の結果が悪いから薬増やそうとなるのか。

今のままでそーっとしておいて欲しい気もしますが・・・w

いずれにしても、エンドキサンは免れないですね・・・。
せっかく髪の抜け落ちも一段落だったのにな。


おまけ
今日のにゃんこ
人の布団で毛づくろい中・・・
毛づくろい
おすまし
おすまし
冬毛に抜け替わってもふもふになりました。
2015.11.23 / Top↑
調子はどうですかと聞かれれば、一進一退ですとしか言えないけども。
ここのところ、激しい下痢や重だるいということがないので、自分としてはまあまあな体調で落ち着いています。

ステロイドが10mgで多め維持状態だからかな・・・?
去年は減らす方向で、ちょっとスピードも早かったからかもしれません。
眼の状態が手術後そこそこいい感じになってきたので、ストレスも減ったからかもしれません。
体調の変化に慣れてきて、早め早めに休むようにしたからかもしれません。
今のところ仕事がまばらで、自分で調節できるので、いつも後ろから追われてるような切迫感がないからかもしれません。
ここのところあまり寒さがきつくないからかもしれません。
いろいろ家事もさぼってるからかもしれません。(*´∀`*)

ステロイドが減って、仕事が増えて、ストレスがたまって、寒くなったら、また悪くなるかもしれません?!

でもまあ今のところは、おちついているので、心配してもしょうがないとw
どんなに注意していても、なるときはなるのだ。
だれのせいでもない。
何のせいでもない。

それが病気。
2015.11.16 / Top↑
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