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膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

12月2日が近づいてきます。
一昨年の12月2日、それは私が生まれてはじめて救急車を呼んだ日。

それまでもたびたび息苦しさや動悸があり、むくみもひどかったものの、その晩はそれまでにないひどい動悸で、自分でもこれは命に関ると思ったのでした。

ついた診断名は心不全(とりあえずってことでしょうね)、ニトログリセリンを投与されたのも生まれてはじめて。
その後数週間、鼻に酸素入れて、入院を余儀なくされ、大量の検査をした結果、膠原病の診断がついたのでした。

思えばこの2年、本当に大変で、2年のうちトータル半年くらい入院していたし、検査、診察、服薬、活動の制限など、ストレスの高い生活を送っていました。
強い薬とその副作用、そのせいで別の治療が必要になったり・・・。

でも、とにかく最優先はできるだけ普通の生活を長く送ること。
誰に聞いても原因も治療法もわからないこの病気で、自己判断するのは危険。
主治医の言うことをよく聞いて、よいと思うことをするしかないです。

いつか、副作用のない薬ができたり、完治する薬ができたり、これをやめれば治るっていうものが見つかったりしたら、すばらしい。
でも、多くの病気で最初はわからなかったものが、だんだんわかってきているのだから、膠原病だっていつかは・・・と、期待してもいいですよね。
期待するだけで自分がなにもできないのは歯がゆくもあるのですが、こればっかりは。
せめて、1人分のデータを提供してるんだと思うことにします。

今の体調は、そんな2年の中では一番いいのではないかと思います。
このまま強皮症の一番苦手な冬をなんとか乗り切れたらいいんですが・・・

最近は、少し余分なことをする意欲も出てきました。
焼きまんじゅう、鬼まんじゅうなど、最近はちょこちょこ手作りおやつを作っており、家族や子どものお友だちに人気です。

昨日はアップルパイを作りました。
applepie.jpg
さすがに粉とバターをまじめに練っていたらレイノーおきるので、パイ皮は市販でしたw
中身は自分で作ったけど。

おまけ
今日のにゃんこ
また寝てるよ・・・
rocking chair
ほんとに「ネコ(寝子)」とはよく言ったもんだ。
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2015.11.29 / Top↑
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