膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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年明けからなんだか身辺があわただしく、ふと気づいたら随分更新をさぼってました。^^;

今年は暖冬気味だから体調があんまり悪くないやー、なんて思っていたら、急激に寒くなって、どうやって体を冷やさずにすむかばっかり考えている毎日です。

そんな状態ですが、先週の一番雪が降った日、身内の葬式で北海道へいくことになりました。
3泊4日だったのですが、最初の1日で指があかぎれになりました>_<
下痢もしてしまったし、やっぱり気温と関係ありそうです。

昨日は外来診察で病院へ。
血液検査、3回さされたのは、まあお約束。
貧血も改善して、カルシウムも正常化して、タンパク質やカリウムも正常に。
ヨカッタヨカッタ・・・と思ったら、中性脂肪が高いですって?!
今回は朝食抜きで行ったのに。
普段の食事だって、あんなにちょっとしか食べられないのに。
なんでBMI17.5とかで、体脂肪率10数%とかで、内臓脂肪2レベルとかで、そういうことになるのやら・・・
むしろ栄養失調気味だと思うのだ。
まあ運動不足はあるんだろうなあ。運動なんてできないし。
食事療法なんてこれ以上減らすわけにもいかず、無理っちゃ無理。
・・・てことでお薬が増えてしまいました。

ちょっとショックだったのでした(´・ω・`)

そして、少し前から気になっていたことが。
足の向こう脛に、いくつもいくつも固いポツポツができてきたのです。
だんだん数も増えてくるし、なんかこれ大丈夫かな・・・と不安だったんですが、診察で聞いた所、「石灰化」という強皮症の症状だそうで。
ほうっといても問題ないが、見栄えが悪いので、手術でとることもできる、でもどうせまたできる・・・という説明。

ま・・・また「見栄え」系の症状ですかー!!!
もともとの症状と薬の副作用あわせて、顔が丸くなる、お腹が出る、髪が薄くなる、肌が荒れる、爪が変形する、にプラスして今回の、足のポツポツ・・・

うわーんヽ(`Д´)ノ

確かに「命がヤバイ」系(心臓とか腎臓とか腸とか)や、「つらい」系(動悸息切れとか痛みとか動きが悪いとか)の症状よりは、優先順位は落ちます。落ちますけど・・・ハア

いろいろありますねい・・・

今日からステロイド1mg減って8mgに。
次回の診察までは2ヶ月と、今までで最長。何もなければいいんだけど・・・


おまけ
今日のにゃんこ
猫と煙は高いとこが好き。
高いとこ

こんなとこにも。
エアコン

・・・ソコ、掃除してない・・・
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2016.01.27 / Top↑
あけましておめでとうございます^^

チョージョが寄生もとい帰省中のため、パソコンがなかなか使用できなかったのもありますが、だいぶ日があいてしまいました。
おおむね元気にしております。

年末の外来診察では、なんと貧血がnormalになっていると!
赤血球も血小板も、正常値でした。
アルブミンもまだ低めではあるけど、ほぼ正常値に。
カルシウムも下限レベルでなんとか。
尿検査も特に悪くなってないとのこと。

なんだか突然カリウムが跳ね上がってるのと、中性脂肪が多すぎるという指摘を受けました。
カ・・・カリウム・・・!生野菜と果物の食べ過ぎ?!
Σ( ̄ロ ̄lll)←身に覚えがあるヒト

中性脂肪の方はなんだかわかりません。
うーん・・・甘いもの食べたから?っていってもなあ・・・私の食べる量なんて大したことないんだけどね。
次回は朝食抜きで来てみてということになりました。
体調の方は、たまに下痢する程度で、去年の今頃と比べればかなり良い方かと。

もうこれがデフォルトだと思うことにしよう・・・血液検査も正常になったし、今以上に改善はしなさそう。
身長163cm、体重は46~47kgでBMI18.0弱、少し少ないけど、ここ半年ずっとこうだし、もう良くはならないんだろう。
要は、あきらめて服を買い直したり、指輪をサイズ直ししたりしようっていうこと・・・
発病前の服はもう大きすぎてきられず、結婚指輪はスポスポ抜け落ちて、毎日どっかで流さないかと心配なので。
もう元には戻らない;;とあきらめて、全部今仕様に変更です。

この前のクリスマス、プレゼントに何でも買っていいって言われて、ルンバがほしいなあと思っていたんだけど、うっかりNintendo3DSLLとモンスターハンタークロスを買ってしまい・・・(どんな主婦なんだ)
猫をオトモに、「狩り」に励んでいます^^;
左手がうまく動かないので、どんくさいんですが、娘たちにばかにされつつ(応援されつつ?)、がんばっています。

さて、今年の抱負は・・・「入院しない」ってことで。
みなさま今年もどうぞ宜しくお願いします。m(_ _)m


おまけ
元旦のにゃんこ

やっぱり寝正月
寝正月
まあ、家中寝正月なんですけどね!
2016.01.02 / Top↑
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