膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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今日は蒸し暑い?くらいの気温でした。
おかげでレイノーはでなかったけど・・・
雨で気圧が低いからか、なんとなく体調はよくなかったかな。

で、表題の件。

もうだいぶ前からではありますが・・・
手の親指の爪の、人差し指がわが変形しています。
爪ですから、一回変形すると、伸びきって新しいのが下からはえてこないと綺麗にならないのかなと、1周のびて入れ替わるのを待っていましたが、次から次へとダメなヤツが生えてきてちっとも終わらない。

見苦しいけどこんなんです。
爪
親指だけこんな状態なんだよね。
ちなみに汚れてるわけではなくて、色も変色してる。
ぼこぼこに厚みもおかしくなってて、いちいち目に入るところなので気になって仕方がない。
爪切りについてるヤスリで削ったりしたこともあったけど、根本的な解決にはならない。

これも症状の一つなんでしょうかね。
昔はきれいとまではいわないけど、もう少しマシだったと思うんだが・・・
気にして皮膚科でも相談したけど、まあ治らないようだった。

抜け毛やお腹が出るとかの「イヤ」な症状同様、命に関るものじゃないから・・・後回しなんだろうなこれも(-"-)=3
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2015.12.11 / Top↑
体調が悪い時はあまり考えつかないのですが・・・
今はちょっと余裕ができたので、今後やりたいと思うことをメモ程度に書いておこうと思います。

まずはプライベート。
旅行に行きたい!ほんと行きたい!
どこにって・・・どこでもいいw
まあ現実的には名古屋在住ということから考えて、大阪ー東京の間くらいですかね・・・
飛行機使うなら、九州か北海道もいいなあ。
ま・・・先立つものがないんで、やっぱり飛行機は無理かしらw
暖かくなったらどっかいけたらいいなあ。

あとは家族にいろいろしてあげたいな。
私が入院していた時は、本当に不自由な思いをさせてしまいました。
特に食事関係。ダンナは料理しない人なので、2ヶ月も私がいないと、娘と二人かなりの粗食?だったと思われ。
また車を運転できるのが私だけのため、さらに自宅が駅までちょっと距離があるため、特に荷物持ったりすると大変だったようです。
何か家族がしたいことや、行きたいとこあれば、できる範囲でだけど、かなえてあげたいと思います。

次に仕事。
以前していた、量を沢山こなす仕事は、今はできなくなっています。
なので、他の科員がしたくない、時間がなくてできない、めんどくさい仕事を引き受けられるようにしたいと思ってやっています。
量より質ですかね・・・
でも年度あけたら、元の仕事に戻らなくてはなりません。
その時のために今は、リハビリ&仕事の「貯金」みたいなことをしている感じでしょうか。
そういう時間を作ってもらえるというのは、ありがたいことです。

前から仕事関連で、研究をしたいと思っていました。
3つほど、したいことはあったのですが、1,2年のうちに少なくとも1つくらいは形にできたらなと思っています。
これも体調が悪くなると効率落ちるので、良い時にできるだけ「貯金」しておかねば・・・

どれもみんな、今のような体調であればやれそうなんですけどね^^;
アテニナラン

おまけ
今日のおやつ
フルーツケーキを焼きました。
fruitscake.jpg
次女が大好きなケーキですw

今日のにゃんこ
とうとう爪とぎを破壊してしまいました。
元爪とぎ
元に戻すのだるい・・・
2015.12.06 / Top↑
10月のはじめに職場に復帰したので、まる二ヶ月経ちました。

復帰したてのころに比べると、なんだかんだで体力もついてきたようで、あと肉もついてきたようで、今のところ回復傾向にあるようです。

何をもって体力ついたとか、肉がついたとか感じるかって言うと・・・

まず、階段。
復帰したての頃は、1階分階段をのぼるのがきつくて、途中の踊り場で一息つかないといけなくて、1階から2階ですらエレベーターに(一応恐縮しながら)乗っていたのですが、最近は乗らずに自力で上がれることも多くなりました。

次に疲労感。
1日職場で過ごしても、夕方疲労感を感じなくなりました。
前は、ヤレヤレ一日終わった。的な感じだったんですが。

料理。
一品増えたかな。色々作る意欲がわいて、なんとかお弁当もワンパターンにならないよう工夫することができるようになりました。
(ちなみに、お弁当は以前から前の日の残りものや冷凍食品は使わず、すべて朝作ってますが、この季節の特に朝の水は冷たくて。
肉などは既に切ってあるのを買ってくるようにして、なるべくレイノーにならないように(でもなっちゃうけど)しています)

肉がついた感じとしては・・・
手首用の家庭用血圧計が、「手首」で測れるようになりました。
えっ?!と思われるかもしれませんが、手首だと最低の太さに達していなかったようで、エラーになってしまい、しかたなくいつも二の腕で測っていたのです。
その二の腕も、少し前は、反対側の親指と中指で作った輪っかの中に入っちゃうくらい骨と皮状態でしたが、今は輪っかを作ろうとすると1センチくらい隙間があくようになりました。
足も、ふくらはぎにぎゅっと力を入れると固くなるようになりました。退院したての頃は、力を入れてもふにゃふにゃでした・・・
どんだけ筋肉なかったんだって感じですが・・・^^;
入院前の感じに戻ってきてるかな。
入院したら、あっというまに体力も筋肉も落ちて、戻るのに半年以上かかったってことですね。

最近ひどい下痢をすることが少なくなったので(ゼロではないけど)、その分、肉や体力にまわってきてるのかもしれません。

あっ、でもでも、いらんとこにはめっちゃ肉ついてます。
お腹のまわりとか。一番いらんとこですよね。
体型が普通じゃない(>_<)ので、服のサイズが困っちゃうわ・・・。

まだ冬は始まったばかり。
去年も一昨年も冬に調子悪くなってたし、冬は鬼門です。
油断せず、養生しながら過ごそうと思います(・・・そうしていても、なるときはなっちゃうんですけどね・・・シクシク)
いきなりどーんと再燃きたら、ふりだしに戻っちゃうなんて、ほんとめんどうな病気になったものです・・・


おまけ
今日のにゃんこ
朝ごはんを食べに行っていたら、いつのまにか占領されていました・・・
ベッド占領
後ろ向きに入ったのか、中で向きを変えたのかw
2015.12.05 / Top↑
11月中、下痢をしたのはなんと2回だけでした。
私にとっては画期的!@-@v

でまあ、それはともかく、今日は皮膚の乾燥の話です。

この前の週末、回転寿司に行ったのです。
そこの回転寿司は、タッチパネルで注文をします。
ところが・・・
私がパネルにさわっても、端末が反応しないのですよ。
娘だと一発でいうこときくのに。
タッチパネルって、温度に反応してるんじゃなくて、微弱電流?に反応してるというし・・・。
やっぱこれは・・・指が乾燥して、電気の通りが悪くなってるからではなかろうか。

思えば、最近スーパーのレジ袋とか、パンの袋とか、新品のマヨネーズの袋とか、そういうたぐいのものを指先でつまんで広げようとするとスルスルすべってあけられないのです。
ピンチ力が減ってるのはもちろんあるのですが、明らかに冬になってからひどい。

指だけじゃなくて、腕や足もカサカサです。
ヒルドイドローションはもらってあるので、腕や足にはお風呂あがりにつけていますが、日常指先にローションつけるってことないしねえ。

ちなみにスマホも時々いうこときかない。
それでもまだちゃんと反応してくれてる(ことが多い)のは、反応性が回転寿司屋のタッチパネルより優秀だからだろうかw

そうそう、指といえば毎度おなじみレイノー現象。
どうして紫になったり白くなったり赤くなったりするんだろう?と思ってネットで調べたら・・・
紫色は毛細血管や静脈の拡張で、血流が滞るから。
白色は動脈が収縮するから。
赤色は血行が戻ってくるとき。
なるほど。色には意味があったのですね。

まあわかったからといって、どうしようもない。
血管が拡張しないようにとか収縮しないようにとか、自分の意志じゃできないもんね。


おまけ
今日のにゃんこ
特になんということもない写真。
のんびり
ネコの毛って不思議ですよね。
地肌じゃなくて毛そのものがシマシマなわけで。
毛が伸びていっても模様が移動しないのは何故なんだろう?
2015.12.01 / Top↑
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