膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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12月2日が近づいてきます。
一昨年の12月2日、それは私が生まれてはじめて救急車を呼んだ日。

それまでもたびたび息苦しさや動悸があり、むくみもひどかったものの、その晩はそれまでにないひどい動悸で、自分でもこれは命に関ると思ったのでした。

ついた診断名は心不全(とりあえずってことでしょうね)、ニトログリセリンを投与されたのも生まれてはじめて。
その後数週間、鼻に酸素入れて、入院を余儀なくされ、大量の検査をした結果、膠原病の診断がついたのでした。

思えばこの2年、本当に大変で、2年のうちトータル半年くらい入院していたし、検査、診察、服薬、活動の制限など、ストレスの高い生活を送っていました。
強い薬とその副作用、そのせいで別の治療が必要になったり・・・。

でも、とにかく最優先はできるだけ普通の生活を長く送ること。
誰に聞いても原因も治療法もわからないこの病気で、自己判断するのは危険。
主治医の言うことをよく聞いて、よいと思うことをするしかないです。

いつか、副作用のない薬ができたり、完治する薬ができたり、これをやめれば治るっていうものが見つかったりしたら、すばらしい。
でも、多くの病気で最初はわからなかったものが、だんだんわかってきているのだから、膠原病だっていつかは・・・と、期待してもいいですよね。
期待するだけで自分がなにもできないのは歯がゆくもあるのですが、こればっかりは。
せめて、1人分のデータを提供してるんだと思うことにします。

今の体調は、そんな2年の中では一番いいのではないかと思います。
このまま強皮症の一番苦手な冬をなんとか乗り切れたらいいんですが・・・

最近は、少し余分なことをする意欲も出てきました。
焼きまんじゅう、鬼まんじゅうなど、最近はちょこちょこ手作りおやつを作っており、家族や子どものお友だちに人気です。

昨日はアップルパイを作りました。
applepie.jpg
さすがに粉とバターをまじめに練っていたらレイノーおきるので、パイ皮は市販でしたw
中身は自分で作ったけど。

おまけ
今日のにゃんこ
また寝てるよ・・・
rocking chair
ほんとに「ネコ(寝子)」とはよく言ったもんだ。
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2015.11.29 / Top↑
今日は、膠原内科と眼科、皮膚科の3科ハシゴ。

朝8時過ぎに病院到着、血液検査と尿検査、レントゲン受けてから受診へ。
ここのところ、自覚的な体調は悪くなかったです。
一番いやな下痢もせず3週間がすぎ、普通に排便できていて、血圧や脈拍も自分で測る限り問題なく、体重も47キロ前後でずっと増減無く。
しいて言えば・・・レイノーはいつでもどこでも出そうと思えば出せる勢いで常時可能性あり、足先のしびれとたまになる足のつり症状くらいかな?というあまり切迫感のない状態でした。

さて、こんな状態の時、血液や尿、レントゲンはどんな値になるのだろうか?

 ヘモグロビン(貧血)・・・9.7(前回8.9、正常10.8↑なのでまだ低いけど改善!)
 血小板(貧血)・・・145(前回129、正常150↑なのでまだ低いけど改善)
 FDP(血栓マーカー)・・・8.4(前回25.1、正常5.0↓なのでまだ高いけど改善)
 クレアチニン(腎機能)・・・1.01(前回1.18、正常0.7↓なのでまだ高いけど改善)
 尿酸(痛風)・・・6.4(前回9.2、正常7.0↓なので正常)
 IgG、IgA、IgM(抗体)・・・IgGのみ前回1882と高かった(正常1500↓)ところ今回1458と正常になり、3つとも正常値。
 BNP(心不全マーカー)・・・98.0(前回70.1、正常18.4↓なのでちょっと悪化)
 尿蛋白・・・±(前回と同じ)

ということで、大体OK?らしく。
自身の体調と検査結果はほとんど矛盾がありませんでした。
下痢をしなくなったので、栄養もちゃんと蓄えられているようです。
ただ、まだカルシウムは7.7と低めで、本当は8以上ほしいところだそうで、自覚症状もあるのでこの分の薬はやや増。
エンドキサン点滴はやめて、ブレディニン服薬に変更に。
ステロイドは、様子見て減らすとして、もう少し観察。10mg/日
・・・いやーエンドキサンなくなっただけでも嬉しい・・・副作用やだもんね。

眼科は術後最初の外来でしたが、一通り検査してもらい、狙ったとおりの視力が出ており、経過は順調とのことでした。
目薬(1日4回)いつまでさすんだろう・・・って感じですが、また1ヶ月さすようにと処方されてしまいました。
皮膚科は皮膚の乾燥がひどいのでヒルドイドローション出されましたが、こちらも特に他の問題はなし。

全部すんで病院出たのが11時半、やっぱり3時間以上かかったなw

免疫落とすことになるので、マスク必須です。
ダンナと子どもにも予防接種受けてもらわなくちゃ。

おまけ
今日のにゃんこ
起きている時間のほとんどは毛づくろい?!
毛づくろい2
2015.11.24 / Top↑
昨日は次女と映画(ハーモニー)を見てきました。
この冬は見たい映画がいろいろあります。
ハンガー・ゲーム、007、スターウオーズもw

テレビのドラマも、以前は全然見なかったのですが、最近はちょこちょこ見ています。
いまだと、コウノドリとか、5→9とか、結婚式の前日にとか。

少し気持ちに余裕が出てきたからなのか、映画やドラマも、見る気になっています。
調子悪い時って、今思うとこういうこともほとんどやる気にならなかったんですよね・・・

そう、ここんとこあまり体調がくずれない日々が続いています。

なんと、下痢を最後にしたのは11月3日、もう20日も下痢してないなんて、ここ数年なかったことです・・・(どんだけw)
若干の足先指先のしびれはカルシウム不足?あしがつるのはこの1ヶ月に1回。でも減りました。
息苦しさや、ひどいむくみ、体重の大幅な増減もなく、たぶん浮腫もおちついているのでしょう。
目も、術後いたんだり目やにが出たりとかないので、一応自覚的には落ち着いています。



明日が診察です。
膠原内科、皮膚科、眼科。
血液検査、尿検査、レントゲン・・・その他目の検査もあるでしょう。
さてさて、自覚症状が小康状態の時、検査の結果はどうなるのかな?

検査の結果が良いから薬減らしてみようとなるのか。
検査の結果が悪いから薬増やそうとなるのか。

今のままでそーっとしておいて欲しい気もしますが・・・w

いずれにしても、エンドキサンは免れないですね・・・。
せっかく髪の抜け落ちも一段落だったのにな。


おまけ
今日のにゃんこ
人の布団で毛づくろい中・・・
毛づくろい
おすまし
おすまし
冬毛に抜け替わってもふもふになりました。
2015.11.23 / Top↑
調子はどうですかと聞かれれば、一進一退ですとしか言えないけども。
ここのところ、激しい下痢や重だるいということがないので、自分としてはまあまあな体調で落ち着いています。

ステロイドが10mgで多め維持状態だからかな・・・?
去年は減らす方向で、ちょっとスピードも早かったからかもしれません。
眼の状態が手術後そこそこいい感じになってきたので、ストレスも減ったからかもしれません。
体調の変化に慣れてきて、早め早めに休むようにしたからかもしれません。
今のところ仕事がまばらで、自分で調節できるので、いつも後ろから追われてるような切迫感がないからかもしれません。
ここのところあまり寒さがきつくないからかもしれません。
いろいろ家事もさぼってるからかもしれません。(*´∀`*)

ステロイドが減って、仕事が増えて、ストレスがたまって、寒くなったら、また悪くなるかもしれません?!

でもまあ今のところは、おちついているので、心配してもしょうがないとw
どんなに注意していても、なるときはなるのだ。
だれのせいでもない。
何のせいでもない。

それが病気。
2015.11.16 / Top↑
白内障の手術ってどうやるの?こわい?痛い?というのが、私が手術前に感じていたことだったので・・・
そう思う人は他にもいるだろうとw

なので今回は、私が受けた手術のことを書いておこうと思います。

<手術前>
前日から抗菌剤の点眼を1日4回、決められた時間にしていました。
しばらく顔や髪が洗えなくなるからということで、手術前に洗っておくよう言われました。
当日は手術予定時間の1時間半前から、10分おきに散瞳や抗菌のための目薬を看護師さんがさしにきます。
だんだん光がきつくなって、散瞳してきたなーと思っていたところで、トイレ、着替えのある人は済ませます。
手術に呼ばれて車いすで手術室へ。

<手術室>
まずは、心電図、抗生物質の点滴、パルスオキシメーター、血圧計を装着。
顔の上に、手術する方の目だけだして布をかぶせ、穴のまわりを粘着テープのようなものでとめます。
どぼどぼと目の周りと目を消毒、その後麻酔薬のキシロカインを点眼します。
始めますよ-と声をかけられ、目の上に膜のようなものを載せられます。
この時点で、あかりがぼうっと見えるだけになります。
器具とか全然わかりません。
あかりが上下左右にゆれたり、ときどきズキンと感じたり、なんかの機械がうーにょにょにょにょーんとかいう音を出してたりしますが、それ以外何もない感じ。
お医者さんが下見てーとかまっすぐみてーとか言ったらそのようにするだけ。

手術全体の手順は、黒目と白目の境辺りに穴を開けて、水晶体の中の濁り部分を吸い出して掃除します。
その後、おりたたんだ人工のレンズを入れて、中で伸ばします。
あとは軟膏塗ってガーゼを当てて眼帯でフタをします。

なにしろド近眼で時計も見えなかったので、正確な時間はわかりませんが、実際に目をいじっていたのは15分くらいだったんじゃないでしょうか。
手術室に入ってから、出てくるまで全部合わせても30分くらいだったように思います。

<手術後>
手術後は1時間くらい安静。
その後、飲水ができたら食事も可能。
翌朝の診察でガーゼがとれ、透明な眼帯だけになります。
視力検査は夕方。すでに、裸眼で0.2くらいに回復、矯正視力も1.0↑出ていました。
何週間かは毎日目薬を決まった時間に1日4回ずつささないといけません。
肩から下のシャワーは翌日からOK、湯船につかるのは3日後から、顔や髪が洗えるのは1週間後。
入院中は看護師さんが、髪を洗ってくれました。
退院してから1週間たつまでに洗髪したければ、美容院に行くよう言われました。

<近視と白内障の手術>
白内障自体は私は左がひどくて、右はまだそれほどでもなかったのですが、焦点が変わるので近眼のきつい人は両目ともやるのだそうです。なので、今回は水曜入院→木曜左目手術→翌週火曜右目手術→木曜退院という流れで両目ともやりました。

<FAQ>
痛い?→手術自体は針もささないし痛くないです。抗生物質の点滴をするために、腕の血管でルートとったとき(失敗1含む・・・お約束)が一番痛かった!
こわい?→あかりがあるなーってこと以外、なーんにも見えないのでこわくないです。でもなんか目をいじってると思うと緊張はしますね・・・^^;
費用?→膠原病の入院や手術なら上限額1万円ですが、これはそれに含まれないので、普通の保険です。多分、手術と入院費用で10数万はかかると言われましたが、事前に限度額申請をしていたので、その上限額になるはずです。
限度額申請しなくても、あとで高額療養費制度でオーバーした分は還付されますが、一旦払わないといけないのと、何ヶ月かかかるので、事前にわかっている支払いなら限度額申請しておいたほうがいいと思います。限度額申請は加入している健康保険の運営先か、勤め先あるなら勤め先で、先に言っておくと限度額認定証を送付されます。それを医療機関の窓口に出しておけばOK。

<感想>
シェーグレンあるので、涙少ないし、っていろいろ考えていたけど、いつもの病院なので電子カルテで情報も行き届いているし、あまり気にしないようにしていました。この後、術後白内障とか、感染とか、見え具合が変なふうに固まったらどうしようとか、今心配してもしょうがないあれやこれやはありますが、曇りガラスのような世界から開放されたのはありがたいです。
メガネの作り直しがめんどうですが、とりあえず仮のメガネはすぐに近所の眼鏡屋で作ってもらえ、視力も1.0くらいになっているので車の運転もできるようになりました。

ただ、単焦点なので、遠くを見るためのメガネで車を運転していると近くのナビの文字は読めず、遠くのテレビをみながら手元のごはんを食べるとぼやけるというような、今までにない不便さはありますが・・・
1ヶ月以上すぎて、視力が安定してから本当のメガネを作るのだそうです。
そのメガネでどのくらいこういう不便さが解消できるか・・・ですね。


おまけ
おかえりにゃんこ
帰ってきたら興奮してカーテンに駆け上っていました・・・^^;
歓迎?
そのあとはひざにのってべたべたw
べたべた
2015.11.14 / Top↑
今日から仕事に復帰です。
まだメガネに慣れないので、同僚が送迎をしてくれました*^^*

ものの見え方が全然違います。
よく見えるといえばよく見えるのですが、焦点が手元30センチちょいのとこにあっていると、遠くを見るのにメガネが必要。
でもそのメガネをかけてしまうと、こんどは手元が全く見えない。

テレビを見ながらごはんを食べるとか、遠くと近くを交互に見るような行為が難しい感じです。
車の運転も、信号とナビと見比べるのが大変そう。
この週末は運転を練習しようと思います。
まあ、もう少し視力がおちついたら、メガネもちゃんと考えないと・・・

<アメニティ>
さて、今日は入院していた病院のアメニティの紹介。
1日340円でこんな感じのアメニティがつきます。
アメニティ
バスタオルとフェイスタオル、甚平は汚れたらすぐ変えてくれます。
ティッシュ、歯磨き粉は無くなる前に言えば次をくれます。
歯ブラシ、コップ、イヤホン、スリッパ、ヘアブラシは、期間通して1つですが、ビジネスホテルのような感じでついてます。
あと、シャワー室のシャンプーとボディソープが使っていいことになっています。

いやーこれのおかげで荷物が少なくて助かりました。
洗濯と乾燥で450円くらいかかるので、それもしなくて済むのもありがたかったし。
340円は高いのか安いのか。・・・ですが・・・まあ、私は次回もこれでいいや。と思いました。

<スタッフさんのエピソード>
今回、中国人の看護師さんがいました。
何回か担当になり、お話する機会もあって。
日本には8年いるということで、日本語とても上手。
でもときどき言い回しが、ちょっと違っててw
例えば・・・
「手術のときは、指輪や時計は外してくださいネ。・・・燃えます!」とか。
Σ(゚∀゚ノ)ノそりゃ熱そうだ。

エレベーターの入り口の段差を車いすで乗り越える時、他の看護師さんは「ちょっとガタンとしますよー」っていうのですが、その方は・・・
「ちょっとドコーンといいます!」と。
Σ(゚∀゚ノ)ノそりゃ揺れそうだ。

ナースになって初めての勤務が眼科病棟だったらしく、膠原病のことはあまりよくはわからないそうで、いろいろお話したりしました。
とても明るくて元気で、癒し系でしたよ^^

次は、配茶のおばちゃん。
いつも食事の30分くらい前にお茶を配りにくるので、その時ついでに水筒にお茶をもらうのですが、そのおばちゃんが
「あら・・・あなた、この前、上の階に入院してなかった?」って。
Σ(゚∀゚ノ)ノひゃー・・・なんか私覚えられてる?!
「水筒とお顔に見覚えがあって」と。
その水筒はコチラ。
水筒
・・・お顔の方はナイショ。

患者さんすごいたくさんいるのに。病棟も違うのに。
よくわかったなあ!
私がそれだけ長く入院してたってことなんだろうか。
それとも・・・水筒がインパクトありすぎたんだろうか・・・。
もしかして顔がインパクト・・・

(´・ω・`)

で・・・ではまた明日ー!^^;ノ
2015.11.13 / Top↑
さきほど、白内障手術の入院から帰ってきました。
今回は目の入院だったので、おちつくまでなかなかスマホで文字を打つのも億劫で、ブログのアップができませんでした。

おかげさまで、目の経過は順調だったため、8日間の入院でなんとか出てくることができました。

今回は、いつもの(と言ってしまうあたり・・・)膠原内科の入院といろいろ違っていて、新鮮だったりw
白内障の手術なんて、そうそうするもんじゃないので、記録に残しておこうとおもったりもして、ブログに書いておくことにしました。

<眼科病棟>
まず・・・表示がおっきい!
普段の内科病棟が12345くらいの大きさの表示だとすると、眼科病棟の表示は12345くらい、何でも違います。
廊下の真ん中に黄色い線があったりして、通路もわかりやすい。
目に優しい仕様でした。
表示
見やすいし、他の病棟も表示大きくしたらいいんじゃないかな、バリアフリーでさ・・・

<ごはん>
あー・・・いつもと同じ病院だから、いっしょ・・・なんですが、今回は『低たんぱく食』じゃなかったので、パンがホンモノでした。
あと、塩分制限がやや緩かったからか、刻みキャベツにドレッシングがついてたり!あと、牛乳がついてたり!
朝ごはん
朝ごはん
昼ごはん
昼ごはん
夕ごはん
夕ごはん
相変わらず、ブロッコリーはこれ一人分一株入ってるでしょ?!てくらいだし、アスパラガスは一把まるまるなんじゃない?!ってくらいだし、きゅうりも2本分くらいあるよねこれ?!てくらい多い気がしましたが・・・+_+

1日目の昼ごはんに、デフォルトで1800kcal/日の食事がでてきたときは、その多さにビックリ。
ふたあけたとたん、ゲップが出たのはほんとです・・・
主治医に頼んで、前回並み(1400kcal)に落としてもらい、その日の夕ごはんから、やっと見慣れた分量になりました・・・

<病室>
私が入院した日は、4人部屋に2人だったのですが、翌朝一人が退院し、それから4日間は大部屋を一人で使ってました。
大個室状態で快適でした。トイレも夜中に何回行っても気にしなくていいし。
6日目に一人、7日目に2人入って満員になりましたが。

<体調>
管も針も機械も、何もついてない状態で入院してたことなんて、初めて!
血も尿もとらなくていいなんて、初めて!
なんか下痢もあんまりしなくて(ほんとは手術の日に下痢がひどかったら困ると思って、紙おむつまで用意したんですよ)、体調が悪くないせいか、食欲も前回の入院時よりあって、私にしてはなんか「快適」な状態だったのです。

やっぱり、膠原内科で入院していた時は本当に体調が悪かったんだなあと、改めて思うのでした・・・
(いや、だから入院してたんですけどね)

明日はその2、病棟のスタッフ、アメニティセットの話。
明後日はその3、白内障の手術の患者側からのレポートを書こうと思いますー。
2015.11.12 / Top↑
いよいよ明日から入院です。

明後日白内障の手術を片目行い、来週の火曜にもう片目という段取りになっています。
視力はどんどん悪くなっていて、あーもうこれはごちゃごちゃ言ってないで、どうにか(手術)するしかないなと、ハラをくくる気になっていますが、本来の病気(膠原病)でない入院ということで、ヤレヤレと思ってもいます。

入院の支度をしつつ、溜息ばっかりついていたら、ダンナが「一週間仕事も家事も休んで、ごろごろしてていいんだって思えば」と。
まーそうなんですけどね!
でもほら、入院って何にもできないし、今回”目”だから、そうそう本も読めないかなあと思うと、ツマラン・・・
どうせ1週間仕事の休みをとるなら、どっか遊びに行きたいよね!!

・・・イカンイカン(名古屋弁)
ついごちゃごちゃ言ってるじゃないか。
ごちゃごちゃ言わないって上に書いたのにw

そうよ、お休み取ったって思えばいいのよね。
きっと手術したら、すっきりぽんと見えるようになるんだ。
眼科の病棟のごはんは、膠原病内科のごはんより、おいしいかもしれないし。(コレハ
ナイワ)


おまけ
今日のにゃんこ

1週間会えないね・・・;_;
あまりにも顔の真ん前に寝られて、カメラ近すぎ・・・
近すぎ
ひげがこそばゆいです。
2015.11.03 / Top↑
昨日は仕事関連の講演会に行ってきました。

朝から”ちょっと”下痢だったのと、駐車場がないので公共交通だったこともあり、不安でしたが、無理だったらその時点でひきかえそうと。
結果、駅のトイレやら、講演の会場のトイレやら、外出中に計4回もトイレに駆け込みましたが、なんとかセーフ。

いやまあ・・・トイレ探しだけで疲れましたw
おかげで、体重がまた減りよった。(戻っただけともいう)

11月4日には白内障の手術の1週間入院なので、秒読みに入りました。
私の入院先の大学病院には、「アメニティ」というのがあり、1日あたり340円払うと、寝間着とバスタオル、フェイスタオルを貸してくれ、歯ブラシ、歯磨き粉、ティッシュ、スリッパ、吸飲み等もついています。
前回までは、自分で全部持って行き、洗濯を2,3日に一度コインランドリーでしていましたが、コインランドリーも洗濯と乾燥をすると結構500円以上かかってしまうことや、何度もランドリーに行く手間を考えると、アメニティもありかなあと思っています。
何より平日入院、平日退院で、手伝ってくれる人がいないので、荷物が少なくてすむのも助かるかなと・・・

どうしよっかなと思っていたら、ダンナが「今度入院するときのために、試しにやってみたら」とかいいよって。
「今度入院するとき」だってー!ヽ(`Д´)ノヽ(`Д´)ノヽ(`Д´)ノ
縁起でもないー!

・・・でもどうせするだろうけどさ・・・(´;ω;`) フンダ

このアメニティの一番の問題点は・・・
貸してくれる「甚平もしくは和式の寝間着」、これがカッコ良くないことだわ。

ぜーたく言っちゃだめですね・・・はい。



おまけ
昨日のにゃんこ
でかけようと、着替えてかばんにスマホをしまおうとしていたら・・・こんなになってしまいました。
お出かけ前
どかすのがちょっとかわいそうなくらい、くつろがれてしまって。

・・・講演会5分遅刻しました。
開催者のあいさつが半分欠けたw
2015.11.01 / Top↑
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