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膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

朝、メールを見たら「おめでとうございます」と某通販会社から。

なんかめでたかったっけ・・・と寝ぼけ眼でみたら、結婚記念日でしたw
朝、顔を合わせた時ダンナも「結婚記念日だね」と、しっかり覚えていたようで。
半分忘れてたとか言えない(・x・;)・・・いや2,3日前にはもうすぐ25日だなーって思ってたんですよ!ホント・・・

そんなわけで、23回めの結婚記念日です。
よくもったもんだ。(←毎年言ってる)

今日は、それとは関係なく・・・
膠原病友の会愛知支部の親睦会で、高層29階にある中華レストランに食事に行ってきました。
今まで全国の会からと愛知支部からと、会報は2種類届いていたので、それは読んでいたのですが、実際に会員の人たちにお会いするのは初めてでした。

3つのテーブルで、それぞれにH大学のお医者さんがひとりずつ。
メンバーは8、9人といったところでしょうか。
私のテーブルは、まだお若い女医さんで、私のおとなりの席でした。
自分のかかっている病院の先生以外とは、話したことがないので、日頃気になっていたことをいくつかうかがいましたが・・・

 膠原病の原因で今わかることは?
 遺伝は本当にしないのか?
 何に注意して生活したら進行が抑制できるのか?

同じ質問を自分のかかっている病院の先生にはしたことがあり、いずれも明確にはわからないということでしたし、先日行った講演会でも別の先生に同じ質問をしたのですが、その時の講師の先生も同じでした。
今回も同じ・・・やはり、現段階では誰に尋ねようと、いずれも不明なのでしょう。
本当に一番知りたいことなんですけどね。

メンバーの人たちは、同じテーブルに強皮症の人が私以外に3人おられ、3者3様の病状でした。
でも、レイノーがどんな風かとか、ステロイドが何mgとか、骨粗鬆症のこととか、説明しなくても通じるのは気が楽ですね。
病気をよく知らない人には、必要以上に心配されたりするけど、同じ病気ならそんなこともありません。
友の会のよさというのは、そういうところなのでしょう。

別の当事者会では、スタッフ側の私ですが、今回は純粋に参加者として楽しんできました。
料理も「やわらかいものにしていただきました」と主催者側から説明があったとおり、食べやすいものばかりだったので、消化がどうとかあまり気にせずに楽しめました。・・・やっぱり全部は入りませんでしたが・・・
中華のコース

そうそう、ブログを読んでくださっている方に声をかけていただきました。
うれしいやら恥ずかしいやらでした^^


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ひざ上
あったかい(お互い)
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2015.10.25 / Top↑