膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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今日は、膠原内科の外来診察に行きました。

いつも大体、血液検査で2回(含失敗1)、エンドキサンの点滴やカルチコールの静注で2回(含失敗1)の計4回くらい針さされるのですが・・・
今日は診察だけだし、血液検査だけだから2回(含失敗1シツコイw)だなっと思っていたら、なんと今日は血液検査で3回刺され、検査の結果、やっぱりカルシウムいまいち低いのでカルチコール静注しましょうってことになってまた1回、そして、夕方職場でインフルの予防接種・・・

結局いつもよりたくさん(5回)針さされちゃったのでした。^^;

予防注射はともかく、きっと血管細いとかで取りにくい人、他にもいると思うんだなー。
そうだ!あてると血管がどーんと映るような、そういう器具があればきっと失敗がへるんじゃないか。
もしくは!血をとらなくても、ぱっちり写真とる感覚で血液検査ができちゃうような?!
あるいは!刺したかどうかわからないくらい細い管でとれるとか・・・(蚊のような?)

やっぱ無理か・・・(-_-)=3 

今日のお昼ごはんは、名古屋人のソウルフード、味噌煮込み。
みそにこみ
寒くなったらやっぱりコレ。

おまけ
今日のにゃんこ
先日はお膝。
今日は背中。
背中

朝起きるとお腹の上にいたりします・・・(重い)
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2015.10.27 / Top↑
朝、メールを見たら「おめでとうございます」と某通販会社から。

なんかめでたかったっけ・・・と寝ぼけ眼でみたら、結婚記念日でしたw
朝、顔を合わせた時ダンナも「結婚記念日だね」と、しっかり覚えていたようで。
半分忘れてたとか言えない(・x・;)・・・いや2,3日前にはもうすぐ25日だなーって思ってたんですよ!ホント・・・

そんなわけで、23回めの結婚記念日です。
よくもったもんだ。(←毎年言ってる)

今日は、それとは関係なく・・・
膠原病友の会愛知支部の親睦会で、高層29階にある中華レストランに食事に行ってきました。
今まで全国の会からと愛知支部からと、会報は2種類届いていたので、それは読んでいたのですが、実際に会員の人たちにお会いするのは初めてでした。

3つのテーブルで、それぞれにH大学のお医者さんがひとりずつ。
メンバーは8、9人といったところでしょうか。
私のテーブルは、まだお若い女医さんで、私のおとなりの席でした。
自分のかかっている病院の先生以外とは、話したことがないので、日頃気になっていたことをいくつかうかがいましたが・・・

 膠原病の原因で今わかることは?
 遺伝は本当にしないのか?
 何に注意して生活したら進行が抑制できるのか?

同じ質問を自分のかかっている病院の先生にはしたことがあり、いずれも明確にはわからないということでしたし、先日行った講演会でも別の先生に同じ質問をしたのですが、その時の講師の先生も同じでした。
今回も同じ・・・やはり、現段階では誰に尋ねようと、いずれも不明なのでしょう。
本当に一番知りたいことなんですけどね。

メンバーの人たちは、同じテーブルに強皮症の人が私以外に3人おられ、3者3様の病状でした。
でも、レイノーがどんな風かとか、ステロイドが何mgとか、骨粗鬆症のこととか、説明しなくても通じるのは気が楽ですね。
病気をよく知らない人には、必要以上に心配されたりするけど、同じ病気ならそんなこともありません。
友の会のよさというのは、そういうところなのでしょう。

別の当事者会では、スタッフ側の私ですが、今回は純粋に参加者として楽しんできました。
料理も「やわらかいものにしていただきました」と主催者側から説明があったとおり、食べやすいものばかりだったので、消化がどうとかあまり気にせずに楽しめました。・・・やっぱり全部は入りませんでしたが・・・
中華のコース

そうそう、ブログを読んでくださっている方に声をかけていただきました。
うれしいやら恥ずかしいやらでした^^


おまけ
今日のにゃんこ
ひざ上
あったかい(お互い)
2015.10.25 / Top↑
10月初めから、時間短縮や、業務内容の配慮をいただいて、復職しております。

もちろん心理士という職業上、もともと体力のいる仕事ではないので、自分の職場にいる分には、なんとかなります。
しかしこれが、休日に別の場所での講演会とかになると・・・とんと自信がありません。

まず、その場所に行くのに、どうやって?というところから。
車で行けるのか。
電車やバスなら、乗ってるときはともかく、おりてからどのくらい歩くのか、階段があるのか。
行った先で座る椅子はどんなのか(実はパイプ椅子や木の椅子は2時間とか長く座ると立ち上がれないくらいきつい・・・)まで・・・
心配しなければならないのです。

もちろん、そういうことは何日か、ヘタすると何週間か前に参加申し込みが必要だったりするので、当日の体調がいいかどうかは、本当に賭けみたいなもんで。
大体、道中でトイレにかけこみたくなったらどうしようとか・・・←これが一番困りモノw

なので、休職中に人と会うのも、駐車場のあるとこ、椅子のしっかりしてるとこ、行った先にトイレがあるとこ、万一の場合キャンセルできること、が大事でした。それ理解してくれる人としか会えないというかw

でもまあだんだんそうも言ってられないだろうし。
無理ない範囲で、少しずつ広げていかないと。
練習の意味もあって、今週と来週はおでかけする予定にしました。

明日は、膠原病友の会のお食事会に行ってみます。初参加。ちゃんと食べられるかなあ・・・
来週は、仕事関連の講演会に参加者として行ってみます。
これはいつもは主催者側で手伝うのが当たり前だったのですが、今回は確約できないので、一人の参加者として顔を出そうと思っています。

数年前なら、どうってことない予定なのですが、今の私にとっては、いちかばちかの大博打に近いです。
この二つがクリア出来たら、一歩前に進める感じかなあと。

その次の大博打は・・・忘年会かっ?!(´・ω・`)



おまけ
今日のにゃんこ
自宅警備中
自宅警備
2015.10.24 / Top↑
やっと少し体重が増えてきました。1週間で3kgくらい?

とはいえ。
何がついたかっていうのが問題。
特にいっぱい食べたわけでもなく、高カロリーのものを意図してとったわけでもなく、食生活には変化はなかったはず。
この1週間ほどで変化したことっていえば、利尿剤が減ったことくらいなんですよね。
てことは・・・増えたのは、「み(身)」ではなく「みず(水)」じゃないかいw

こころなしか、足もむくんでいるような。
次回の診察が来週の火曜日、レントゲンもとるというので、また水が溜まり始めていないか、聞いてみなくちゃ。
水だって身の内だろうけど、私の場合、胸水とか腹水だからなあ。

そうそう、昨日は、次女の中学校で保護者会。
車を停めるところがないので、遠回りして地下鉄で行きました。
まあ杖ついてたってのはあるでしょうが・・・普通に、若いおにーちゃんに席譲られてしまった。
すぐ降りるからとか、大丈夫だとか、言い訳せず、「あら、ありがとう*^^*」といって譲られておきました。

この頃はあいてれば優先席にも座るし、障害者用スペースにも車停めております。
杖とハートプラスマークのおかげで?、周りの人も納得してくれる。と思う。

というか、電車やバスで普通に立ってたらマジでつらいし、遠いとこに止めると駐車場から入口まで行く間に息切れするんで、ありがたーく使わせていただくことにしてます。

そんなん使わなくてもさっさと動ける体力があるなら、もちろんそっちのほうがいいに決まってるけどね!

と、今日もエレベーターが行ったばっかりだったので、うっかりと階段で上ってしまい、息切れして椅子にすわりこんで思うのでした。

やっぱあれだ、無駄に体重だけ増えても、体力がないから重くなった分つらいのかもしれないな・・・。
2015.10.21 / Top↑
今日も元気に副作用?!
というか、もう慣れましたけど・・・

うっとおしい副作用を実感するたびに(最近は特に目の症状かな)、時々考えるのです。
薬(ステロイド)を飲んだらどうなったのか。
・・・まあ、やめたらという選択の余地はほとんどないんですけどね。

ステロイドのおかげで抑えられた症状
 CRP(炎症)
 病気の進行(と信じているが)
 病気の症状の一部の抑制(下痢、だるさ、むくみの軽減、心臓周辺の胸水の減少、腎機能の悪化防止、消化吸収機能の改善?)
 →まあ、この3つが命に関る部分なので再優先なんですね。こいつらが悪化すると量が増やされるという一対一対応。

ステロイドのせいで出た副作用
 外見(髪質が悪くなり減った、お腹が出ている、ムーンフェイスもちょっと)→我慢するしかない
 骨粗鬆症の予備軍→薬飲んだらCa不足になり→さらにCaの薬が増えた
 大腿骨頭壊死→いずれ手術
 白内障→来月手術
 
ステロイドで解消しきれていないもの
 下痢(減ったけど、時々ひどい)→もう一生つきあうしかない
 食欲不振→もう一生つきあうしかない
 爪の変形→もう一生つきあうしかない
 レイノー→もう一生・・・(以下略)

ステロイドの副作用でも、説明書きにあるけど私には出てないもの(鬱とか糖尿とか高血圧とか)もいくつかあるし、人によっては食欲不振どころか増進で悩んでいる人もいるわけで、ほんとに人それぞれなんだと思います。
でも私にとっては、どんな副作用が出ようと、主作用が必要なら飲むしかないということかと。

やれやれ。

ただいま、ステロイド10mg/日飲んでおります。
「副作用の少ないステロイド」、これが発明されたら、夢のようですな!
誰か発明してくださいお願いします。


おまけ
今日のにゃんこ
ラップの芯にいつものねこじゃらしを通した、安上がりな手作りおもちゃ。
おもちゃ

でもるるには新鮮だったようですw
つかまえた (1)
エキサイトしてました。
2015.10.18 / Top↑
今日は外来受診でした。

1科だけだし、今日は抗癌剤の点滴もないし、きっと早く済むわと、午後から仕事に行く予定にしていたのに・・・
やっぱりカルシウム低いから静注で注射して帰るようにと・・・
昼に実家の方のケアマネさんとあう予定もあったので、静注を午後に回して、一旦帰り再度来院という二度手間に。
そして全部済んだらやっぱり3時という・・・1日つぶれたのでした。

まあ、結局いつもと同じだったということで。
それはそれとして。

職場でのインフルエンザの予防注射の日が、次回のエンドキサンの点滴と同じ日なのはいいのかどうか、尋ねてみました。
やっぱり当日は避けましょうということになり・・・エンドキサンの方が眼科の退院後へと3週間延びました。
また仕事休むのいやなので、本当は目で入院してるときに一緒にちゃちゃっとやっちゃってくれたらよかったのに。
やっぱ眼科は眼科の方針が優先なのですね。しょうがないけどさ。

しかしまあ・・・本当に薬も注射も点滴も多くて。
いつまでたってもちっとも減らない。(´・ω・`)
これから冬にかけて、むくみやすくなるし、減薬はさらに難しくなりそうな雰囲気です。


おまけ
今日のにゃんこ

少し前にまみさんのブログで紹介されていた手袋の編み方のページを見て、一念発起して毛糸を買ってきて、編み始めたのです。
それが・・・
昨日ふと目をはなした隙に。
毛糸
編みかけのものが、残骸のように散らばっているではないか!しかも3段くらいほどかれている。

犯人(人ではないと思われるが)の姿はすでに現場になく。
今日は別のところに隠しておいたら、またゴソゴソと音が。
わざわざ探して、口にくわえて走り去る現行犯を発見!!
追いかけたところ、犯猫はブツを廊下に放り出し、窓の外をみてバックレていたのでした。
しらない

毛糸で遊ぶとか、子猫ですか!ヽ(`Д´)ノ
2015.10.13 / Top↑
まだ仕事らしい仕事ができてない状態ではありますが、会議や急に休んだ科員の代替等のしごとをして、まるまる月から金まで出勤してました。

仕事がきついとかはもちろんないのですが、1日2日は下痢がひどい日があったかな。
金曜の夜はぐったり疲れて、10時前に寝てしまい、10時間くらい寝ちゃいました。
あと・・・体重が1週間で1キロ以上減ってしまって。
自分としては、45キロが下限で、それを下回ると体力的にきつくなる感じなのですが、今朝の段階で45キロ切ってしまってました。復帰直後は47キロ近くあったのに。

そうそう、昨日の晩はまたひどく足がつって。
カルシウム不足のせいでしょうか・・・
寝ても立っても、伸ばしても縮めても、ひきつるひきつる・・・
あまりひどかったら救急にかかったら注射打つよと言われていますが、着替えてタクシー呼んで救急に行って、検査して結果待って・・・のも、そこそこしんどいので我慢してしまいました。

今度の火曜は診察だしね・・・

自覚ではあまりきつくないと思っていても、体にはいろいろ変調が出ているようです。
そのサインに気づくようになったのは、進歩かなと思うことにしよう。

インフルエンザが今年はもう流行っているようです。
職場でもインフルの予防注射をするよう、申し込みがまわってきました。
期日は10月27日と11月5日、どちらかで受けるようにと・・・

10月27日は受診&エンドキサンの点滴の日。
11月5日は目の手術の当日。これは絶対無理として。

10月27日に夕方職場に行ってするしかないのでしょうが・・・
抗癌剤のエンドキサン静注当日に、免疫下がった状態で予防注射ってしていいのかな。
次回の診察の日に聞いてみなくては。

なんかいろいろめんどくさいw


おまけ
きょうのにゃんこ
私がベッドに横になるとついてきてべったりくっつき、台所でテレビを見ていると膝にのり・・・
とにかくついてまわってます。
bed2.jpg
気温が下がったんだなあとわかりやすい!
2015.10.10 / Top↑
涼しくなってきたので、そろそろかなと思っていたら、やっぱり。

手が紫に・・・あーあ

恒例のレイノーのお出ましです。
体はまだ寒いというほどではないけど、指先に触れる水や物の温度が下がったのでしょう。
手袋も靴下もしてますが、防ぎきるのは難しそうですね。
まさか毛糸の手袋して料理ってわけにもいかないしね。

これからもっと寒くなると、もっともっとこれを見ることになるんだなあ。
できるだけ防がなきゃ!なので、今度の週末にカイロを買いに行こうと思います。
なんか夏の間近所の薬局で売ってなくて。

お仕事は復帰して4日たちました。
まだ大したことはしていないので、前のような早くたくさんみたいな切迫感はないものの、1日職場にいるだけでも疲れるようで、おかげで夜よく眠れます・・・

下痢はちょっといいかなと思う日の翌日、とんでもなくひどく下痢をしたりして、やっぱりあてになりません。
こればっかりはね・・・
足はまだ痛くなりませんが、油断して荷物もったりしてるので、注意しなくちゃ。

目は自覚的には日に日に悪くなってるような気がします。
1ヶ月後には手術、もうそれもやむを得ないなと、あきらめの境地です。
身近に何人も白内障の手術をした人がいて、いろいろと聞くのですが・・・
「確かに視界はクリアになったけど」と殆どの人が前置きします。
その後、不具合の話がひとそれぞれくっつきます。

「物が上下に二重に見えるようになった」
「後でまた濁ってきてレーザーを当てた」
「目の調節機能がないので、メガネを3つ(運転用近視メガネ、普段用遠近両用メガネ、仕事用老眼鏡)作りなおした」
「左目だけに光がナナメに入って見えるようになった」
「しばらく車の運転を止められた」

ネガティブな情報の方が、入りやすくて。
き・・・きっとうまくいくさ!という気分になれない私です。

あーでも間違いなくメガネは作り直しだなあ・・・物入りだこと!



おまけ
ちょっと前のにゃんこ
パソコンしてるとよくこんな状態に。
パソコンの邪魔
左手にあごと前足乗せてくつろがないでほしい・・・
2015.10.06 / Top↑
仕事戻っても、最初はすることがないかもしれないなんて思っていたけど、今後の仕事の仕方の打ち合わせとか、準備をするのに結構時間を取られ・・・

なんだかあっという間に1日が過ぎてしまいました。

家にいるとなんだかんだ昼間横になったりしていたのですが、職場にいくとそんな気にはなれず、意外ともつもんだなあと思ったり。
でも下痢はやっぱりちょこちょこあって、食欲もあんまり。
やたら喉が乾く感じはしたので、明日から水筒を持って行こうと思います。

結構事務方が前もって準備してくれていた部分もあって、配慮してもらってることがよくわかります。
なるべくみんなの足を引っ張らないように、ぼちぼち進めようと思っています。

1日目終わって、夜になったら結構疲れが出てきたので、今日は早めに休みます・・・


おまけ
今日のにゃんこ
膝の上
寒くなってきたからか、やたらはりつくw
2015.10.01 / Top↑
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