膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
--.--.-- / Top↑
今日はなんと4科受診という、聞くだに恐ろしい大学病院デーでした。
9:30 膠原内科
10:30 眼科
11:00 歯科口腔外科
11:30 皮膚科
という予約。予定通りなら昼までにすむ・・・絶対こんな予約通りにいくわきゃないwという詰まり具合。

朝8時過ぎに病院へ。
1 膠原内科
8:30受付したけど、診察前の尿と血液の検査、混んでて30分以上待たされて。
その後検査結果でるまで待ち時間たっぷりで、膠原内科受診。
カルシウムは少し改善したものの、まだ低めとあって、薬と縁が切れません。

2 眼科
11:00到着
視力と緑内障のプシュ検査してまぶしい写真取る検査して、瞳孔開く目薬さして、待ち時間たっぷりで、眼科受診。
そして・・・白内障進んでるので手術適応ですと言われてしまい、今回予約するか次回するかみたいな話になり・・・
もうこうなったらハラをくくるしかありません。
入院手術をお願いしました。
11月4日入院、5日に片目オペ、10日にもう片目、11日退院とのこと。
入院のための血液検査とレントゲン、目の検査も3つ追加されて、やっと開放されたのが4つめの受診科の予約時間をもオーバーした12時過ぎ・・・

3 歯科口腔外科
12:30 呼ばれました。
きれいに磨けてますねーと、いつもの先生。
でもちょっと知覚過敏と歯周病になりつつあるところがあるので、歯磨き粉なんかを注意してくださいねと。
ああ・・・歯磨き粉なんか、味と匂い(ry)でしか選んでなかったよ・・・
次はちゃんと選びます、ハイ・・・

4 皮膚科
1:00
予約時間を1時間半も過ぎてる!ごめんなさい!と思いながら行ったら、医者の側もそのくらい診察が遅れていたようで。
あらー!待たせちゃってごめんなさい!って・・・皮膚科の前では5分くらいしか待ってない私だったのですが・・・w
今日は研修医デーだったのか、いつもよりたくさんの若いお医者さんたちがゾロゾロ診察室内にいました。
診察はいつもどおり・・・
爪の変形について尋ねたけど、保湿クリームで対処することになりました。

5 カルチコール静注
受診科回りがすんだら、処置室でカルシウム薬剤の静注。
ここでも待つ待つ・・・
2:00にやっと呼ばれました。

6 会計、薬の受け取り、入院の予約
ここはスムーズ。
いつもより待たなかったくらい。時間も遅かったしね・・・

全部済んだら3時近く。
4時に職場で打ち合わせがあったので、大慌てで帰りました。
8時半→3時の6時間半のうち、8割くらい待ち時間なんじゃないかい、という。

で・・・まあ、また入院&手術です。゚(゚´Д`゚)゚。
今度は白内障の手術、特定疾患の給付がないので、お金もかかります。
3割負担でトータル18万くらいと言われました。高額療養費請求しなくちゃね。
まあ今度はクリニカルパス通り、1週間で出してくれるでしょう・・・

それでもすっきり見えるようになれば、まだ救われるんですけどね。


おまけ
今日のにゃんこ
また寝床を取られました。
またとられた
どかすのに躊躇するような・・・うっとり顔。(親ばかすぎる)
スポンサーサイト
2015.09.29 / Top↑
昨日は検査と診察、エンドキサンの点滴へ。

前回下がっていたカルシウムはまだ若干低め。
今回は少しよくなっていた白血球や血小板が下がってしまっていました。
ステロイドを減らしてくるとこうなる、ということはわかっているので、今回ステロイドは6mg→10mgに増えてしまいました・・・
復職を前にして、ステロイドが増えるのはやれやれですが、これから寒くなる時期でもあり、強皮症にとって『ヤバイ』季節だし、しょうがないかなあと思います。

ちょっと気温が低いと、てきめんに手足の指先が冷たくなります。
今年はなんとか防寒対策を早めに講じようと思います。

kitoさんのブログにもあった、指先のあいてる手袋、この間私も購入したところでした。
手首袋
肉球つき(´・ω・`)
肉球つき
手袋っていうか手首袋っていうか・・・

なにかする(PCとか)のには指先があいてたほうがいいようで。
でも本格的に寒くなったら指先もしまいたくなっちゃいそう?w

今日のテレビでは、寝るときに手袋と靴下をつけてマスクをしてねると、良い睡眠が得られるとかやっていました。
手袋靴下は寒くなると言われなくてもつけてますが、マスクもまたつけようかな・・・。
夏の間は、どれもしてなかったんだけどね。

2015.09.25 / Top↑
10月1日復職予定まで、秒読みになってきました。

先日、産業医との面談があり、仕事はできると思うか等質問され・・・
はいっ!と元気に答えられればいいのですが、医療機関なのでごまかしはききません。
普段は前と同じようにできるが、体調の悪い日は休ませて頂くこともあるかもと、正直に答えました。

最終的に復帰の判断をする会議は今週末なので、確定ではないのですが、多分時間短縮(1時間)くらいの復帰になるかと。
仕事の量や質も、私の代わりに来てくれている嘱託の人が今年度いっぱい勤めてくれるらしいので、あせらずに少しずつ増やしていくことができそうです。
医療機関でもあり、配慮されているなあと感じます。

正直、体調の悪くない(良いとは言い切れないけど)日は、家事も買い物も、普通にしているし、昼間横になる必要もないのですが、とにかく下痢がひどい日はもうトイレとベッドの往復状態で半日過ごすことになります。
それが今でも、頻度は減ったとはいえ、ゼロになっていない。
そして、予測ができずある日突然そうなるという・・・

でもまあ仕方ありません。
膠原病の前だって、突然風邪で熱を出せば休むこともあったわけなので、それと同じと考えて、やれる日にやれることをやっていこうと思います。

今回の休職で、多くのスタッフや関係者に迷惑と心配をかけてしまいました。
20数年勤めてきて、この2年ほどは入退院をくりかえし、本当にひどいものでした。
もうやめてしまった方が、周囲のために良いのではないかと思うことも何度もありました。
でも自分がここで辞めてしまうのは、周囲のしてくれた配慮を無にしてしまうこと。
今からすべきことは、自分にできることをすること・・・体力を使ったり、量をこなすことではなく、伝える、教える、時間がないとできないものを作成する、面倒な書類の作成や、こみいった事情に対応する、といったことかと。
それで他の科員たちが仕事がしやすくなるなら、それで意味があるのでしょう。

いつか退職するときに、自分のしてきたことを胸はって言えるように、残りの職業生活をがんばろうと気持ちを新たにしています。


おまけ
今日のにゃんこ
わざわざ10センチ位の細い箱の側面でくつろいでいます。
細いとこ好き2
塀の上でのんびりするネコの気持ち?

あいかわらず障子が破れ・・・(ry
2015.09.23 / Top↑
今度は高校の時の同級生が突然亡くなってしまい、今日はお葬式に行ってきました。

近くに住んでるんだし、いつでも会える、と思って何年も経ってしまっていました。

後悔しないように、会えるときに会いたい人に会っておく、そう決めた矢先に。



・・・今日はまだショックから立ち直れません。
2015.09.20 / Top↑
次女の学校の文化祭が今日明日の予定で行われています。

文化祭、夏休みの始まる頃から部門ごとに用意があって、夏休みにも何回もでかけて、いろいろ準備をしていました。
外の飾り付け、クラスの展示物、ポスター、前夜祭(昨日でした)のダンスの練習、その衣装作り、部活の展示販売物品の作成。
ここ数日は朝の7時半から練習や準備。
当日の今日も、当番で受付に座り、お昼ごはんも食べられるかどうかわからないくらい忙しいらしい。

親も早い時間のお弁当作りやら、衣装のミシンがけなど、家でやれることは結構手伝いましたが・・・

まさに一大イベントですね。
女子校ではありますが、文化祭は結構オープン(招待状やチケットもいらない)なので、近所の人やらよその学校の人やら、いっぱい来場されるとのことです。
長女の行ってた女子校は、中学生以上の家族以外の男性は『立ち入り禁止』だったんですがw

今日明日はお天気もさわやかで、きっとお客もたくさんきてくれることでしょう・・・
私は明日顔だそうかと思っています。
車をとめるところがないので、どうやって行こうか思案中ですが・・・



おまけ
今日のにゃんこ
宅配荷物が届いたので中身を出したところ・・・
箱入り
すぐさま代わりに入るやつ!
2015.09.19 / Top↑
今日は定期受診。
問題なければまたエンドキサンの予定でしたが・・・

今回はカルシウムがえらく下がってるということで、エンドキサンは中止、かわりにカルシウムの薬剤を静注してきました。
どうやら、前回打ったプラリアっていう骨粗鬆症の注射の副作用で、血中のカルシウムが下がったらしい。
ここのところ、手足がしびれていたのは、気温が下がったとか、むくみがでていたとか、そういう原因じゃなかったようです。
来週また検査して、上がっていたらエンドキサンだそうです。

症状から始まっているとはいえ、薬の副作用を抑える薬、その副作用を抑える薬・・・と、悪循環のように薬が増えていきます。
じゃあ全部やめちゃえば、自然にまかせればっていうのもちょっと無理な話で、それができるならそもそも元々の症状なんか出ていないわけで。
重要なのは、元の病気がこれ以上悪化しないこと、少しでも長生きできること、何かあったときに治療の流れの中でお医者さんたちが考えてくれると信じること。
なので、まあしかたがないのです・・・薬が増えるのは。
闇雲に飲むのでなく、ちゃんとひとつずつ意味があるようなので、しかたがないと思うしか。

じゃあ自分にやれることは何か?
ストレスのかかりすぎない程度に、日常生活を『健康的』に過ごすことくらいですかね。
でも『健康的』にしようとしすぎてストレスがたまるのも逆効果なんで、時には羽目も外しますよーと・・・w
大きい声では言えませんがっ。(あんなもの食べたり、こんなことやったり・・・

一番の症状である下痢は、頻度はやや減ったものの、今もゲリラ豪雨状態。
せめて、一時的にでも止まる薬とかあればいいのにね。


おまけ
今日のにゃんこ
まぶしい
まぶしい
2015.09.17 / Top↑
セミも鳴かなくなり、トンボがとんで、虫の声・・・
いつのまにかすっかり秋になりました。

家の窓を開け放すとさわやかな風も吹き込んできます。
日本家屋っていいなあと思う季節です。
前はマンションだったので、こうはいかなかった・・・^^;

来週、古くからの友人2人とランチをします。
古いって・・・そりゃもう。
1人は小学校1年の時に隣の席にいた。
もう1人は中学校の同級生。
2人とももう何十年来のつきあいになります。

実はもう一人、仲の良い中学からの共通の友人Aちゃんがいました。

Aちゃんは・・・数年前にガンで亡くなりました。
亡くなった時、棺の中の彼女を見て、「なぜもっとたくさんあっておかなかったんだろう・・・」とくやみました。
彼女の住んでいたところは車で1時間くらいのところで、「また会おうね」と言いつつも、いつでも会えると思っていたこともあり、もうずっとゆっくり話すこともなかったのでした。
彼女といつ会ったっけ・・・と思い出そうとしても、なんだかすごく前の記憶しかなかった・・・

そういう後悔をもうしたくないなという思いもあり、会いたい人には会いたい時に会っておこうと。
この先ずっと元気で、何度も会えるなら、それはそれでいい。
でも何かあったとき、友達にもっと会っておきたかったって、後悔したくない。

いや、ネガティブな意味でなく、普通に楽しい思い出をいっぱい作りたい、大事にしたいという気持ちなんですけどね。

来週の女子会、楽しみです。


おまけ
今日のにゃんこ

古い首輪があまりに毛羽立ってるので、新しいのを買いました。
新しい首輪
でも自主的にすぐはずしてしまう。
飼い主的には、このほうがずっといいのに・・・
しょうがないので、また古いケバだったやつをつけました。

雑誌の付録についてきた、新しい猫マット。
新しい猫マット
でも全然使わない。
飼い主的には、このほうがずっときれいでいいのに・・・

1年位前の古い猫マット(同じ雑誌の前の付録)は今日もお気に入り。
ネコマット

飼い主の心猫知らず・・・
2015.09.13 / Top↑
いよいよあと3週間で復職です。

今回の自宅療養は長かった・・・
でも大して何もできないうちに1日が過ぎることも多くて、自分の中では短かったような気もする。

症状は、一部は改善しているけど、一番の問題の下痢症状は、まだ数日に1度以上ひどい日がある・・・
これを復職後にどうするかが大問題なのです。
仕事中にトイレに駆け込むしかない状態が、予測不能で生じる・・・まるでゲリラ豪雨のよう、とダンナ談。

避けられない。
止められない。
我慢できない。
予測できない。

大丈夫かなあ、私・・・^^;
でも、この状態はいつまでたってもきっとこのまま。
だってそれが私の病気だから。
だから適当に見切りをつけて、発車せざるをえないんだよね。
もっとも、退院したてのころに比べれば、多少はマシになったのだから、このへんがよいタイミングなのかもしれないね。

さて、先日の診察での検査結果。
ヘモグロビン 8.2(正常値10.8↑)低いけど横ばい。改善も悪化もなし。
PLT(血小板数) 148(正常値150↑)ちょっと低め。
FDP(血栓マーカー) 10.9(正常値5.0↓)やや低下したもののまだ高い。
総蛋白 7.3(正常値6.7↑)正常になりました。
アルブミン 4.4(正常値4.0↑)正常になりました。
クレアチニン 1.69(正常値0.4~0.7)高め・・・脱水気味?
尿酸 7.6(正常値7.0↓)ちょっと高め。
BNP(心不全マーカー) 73.0(正常値18.4↓)前は100以上だったのでやや改善。まだ高い。
補体、CH50、C3、C4は3つとも以前からかなり低い。今も低いまま。

骨密度 前回1.023→今回0.970に低下。
今も正常範囲内だけど、低下したっていうのはありがたくないね。

自覚症状と、数値と・・・何がどう対応してるのかはわからないけど、やっぱ病気なんだなあと。
でもとりあえず、復職準備にはかかります。
2015.09.09 / Top↑
行ってきました、免許の更新。

昨日は、グズグズ言っててもしょうがないと、運転免許試験場へgo。
手続きを済ませ、なが~い列に並んで、さぁ適正検査が私の番。

まずは視力。
「はい、左目からね!」と右目にフタをされたとたん見えなくなり・・・
「これは?」「これも見えない?」といくつか示され、一つも答えられず当然のごとく左目は不合格。
右目は見えてるので、視野検査の部屋に行くように言われました。
それは想定の範囲内。

しかし、駐車場が遠かったので、うっかり杖を持っていたのが試験官の目に止まり・・・
「足悪いの?立ったりすわったりしてみて」とスクワットを1回やるはめに。
1回だったからいいけど3回とか言われていたら、冷や汗ダラダラだったかも・・・

視野検査の部屋に行くと、「もう一度測ってみようか」と再検査。
これがぎりぎりでクリアできたようで、視野検査なしで合格できました。ほっ・・・

よかった・・・なんとかクリアしたよ・・・と、安心しきって次の部屋へ。

はっ!

・・・視力に気を取られて忘れてた。

髪の毛!服!わぁああぁあぁ!
そういう時に限って待ちなし・・・

できあがった免許証には、5年間もこの顔使うんだよね・・・と溜息のでるような写真が・・・

もうっ!
白内障も、足が弱くなって杖ついてたのも、ついでに写真うつりが悪いのも!
全部全部病気とステロイドが悪いんだーーーーー!。>_<。

(更新出来ただけでもおんの字・・・デスケドネ)



おまけ
今日のにゃんこ
ひさびさのアップ
アップ2
るるもあんまり写真うつり良くないんですよね・・・
大体カメラやスマホ向けると、そっぽむいたりどっか行っちゃったり。
写真取られるのキライみたいです。
2015.09.05 / Top↑
9月になり、新学期の始まりです。

長女は大阪に帰り、次女は中学校の始業式へ。(宿題間に合ったほっ・・・^^;)
シーンと一人ですごす日々の始まり、と思いきや、実家の用事やら、宅配便、郵便局など、事務的な用事が山積みで、なんだか忙しくて。
横になる暇もありませんでした。

で・・・
アレがきちゃいました。免許の更新通知。
やばいよ・・・今この目の状態で、クリアするだろうか・・・
でもダメだってなったら、もう足回りが悪くて、どこにもいけなくなっちゃう。
通知が来てから悶々とする私でした。

とはいえ。最低0.5でしたっけ基準。
それがクリアできないようなら、確かに運転は無理というのもうなづけます。
まあ、もしダメだった場合は、期限のスタンプを押しなおしてくれるそうなので・・・
白内障はメガネじゃ矯正できないから、期限内に白内障の手術をして再チャレンジ?!

この間の眼科での視力検査では、もうちょっといけてたはずなので、意を決して、今週中に行こうと思います><

今週は明後日またエンドキサンの静注あるので1日つぶれるし、翌日はぐったりだろうし・・・結構忙しいなあ+_+




おまけ
今日のにゃんこ
ネコタワーの上に上がると気が大きくなるようで・・・
樹状の猛獣
下々のモノを見下ろして、気分は樹状の猛獣?!
2015.09.01 / Top↑
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。