膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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今日は眼科の受診。

少し前からどうも左目の視力が落ちている自覚はあって、眼科で相談してねと言われていました。
視力検査、なんかまぶたを閉まらないようにしておく器具つけてまぶしい写真取るやつ、いつもの緑内障のプシュっていう眼圧の検査がすんで、(ついでに前に予約してあった骨密度検査もやって)、診察室に入ったのは予約時間から1時間半以上もたっていたという・・・

ヽ(`Д´)ノヘロヘロになったわな!ヽ(`Д´)ノ

まあそれはいいとして

ちょっと白内障が進んでるだって・・・
左目のほうが右より悪いって・・・
治療法としては手術しかないって・・・
私は近眼が強いから、手術するとしたら両目一緒にだって・・・
今の全身状態からいったら、まだ手術急がなくていいけどだって・・・

えーーーーーーまた手術のオハナシですかああ・・・(´;ω;`)

なんか、ほら。
手術今までにも、胃と食道の手術5時間半もかけて40センチも切ったことあるし、
次女は帝王切開で産んだし、
いずれするであろう股関節の手術も、入院やリハの必要な大手術だし。
それに比べたら、白内障なんてちょちょいのちょいな手術かもしれない。
でも、目の手術って、独特の恐怖心あるなあ・・・って。

でもでも・・・視力落ちて車が運転できなくなったら、生活も仕事もできなくなっちゃうし。
覚悟を決めるしかなさそうです。
「全身状態」とやらが良くなったら、ってことですね・・・orz

なんかこうやって1つずつ増えていくんでしょうかね。
命に関わったり、生活や仕事に関わったりする以上、痛いの怖いの言ってられないですけどね・・・。


おまけ
今日のにゃんこ
「ねこのきもち」の付録のテント。
テント
穴があったら入りたいヒト。
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2015.08.24 / Top↑
昨日は外来とエンドキサンの静注10回目・・・
ご多分にもれず、今日はダルダルな体調です。

昨日は病院でいろいろと用事があって、結局朝9時前に家を出たのに、帰りついたのは5時過ぎでした・・・
疲れるわー・・・

血液検査や尿検査の結果は、また自覚症状と関係なく?やや改善していて、ステロイド9→8mgに減りました。
ちょっと脱水ぎみと言われたのですが、自分としては飲み過ぎなくらい水分をとってたつもりだったので、意外。
それだけ出て行ってしまってるってことなのかもしれませんが・・・とりあえず利尿剤が減りました。

エンドキサンは9月にあと2回、10月からは月1回に減らすそうです。
ステロイドはだんだん減らしていって、5mgで様子見になるそうです。
でもまだ薬いっぱいです・・・
下痢症状も2,3日に1回。自覚的にはあまりよくなってないんだけどな。

さーツクツクボウシがなくと夏休みが終わりです。
という訳で今から宿題やるように急かしてきます。(-"-)=3


おまけ
今日のにゃんこ
今日も元気にお昼寝三昧。
ゆりいす2
宿題のない人は寝ててもヨロシイけどね。
2015.08.21 / Top↑
今日は、友だちと家で夏休みの宿題をする、遊びに来るんじゃないよ、宿題だよ、と中3の次女。

そして予定通り、4人のお嬢さんがやってきて・・・
5人でDVD(ナルニア国物語・字幕版)を見ている。
なんと、夏休みの宿題に「英語の映画を見る」というのがあるのだった。
見た後は映画の内容を英語で書くと。
けらけら笑い声も聞こえるので遊んでいるかと思ったら、一応英作文?をしていたらしいw

去年だか一昨年だかは、「くだものの芽を出して写真にとってこい」という宿題が出て、ホームセンターで発芽用のブロック買ってきてスイカのタネをまいて「大変苦労して」芽を出した覚えがあります(なかなかちゃんと出てくれなくて)。
卵を酢につけて、様子を観察しろという宿題もあったな(殻がゴムのようにブヨブヨになる)。

先生たちもいろいろ考えるのだなあ・・・
親もいろいろさせられるのだ・・・

そして今年の宿題、まだいっぱい残ってるはず!
代数はそばにくっついて半分以上片付けさせたけど、幾何や、英語の暗記は多分手付かず。
感想レポート(文庫本)と新聞記事のレポート(特定の日の1面記事をまとめて発表)は、素材のみ渡したけどやってる気配なし。

あーもう・・・お母さんは気がもめるよ!!
宿題やりなさいって、言い飽きたよ!
あとでやるからいいって、聞き飽きたよ!

中3の子どもに宿題をやらせる方法、誰か教えてください・・・;_;

宿題代行サービスが流行る理由が、わかる気がする。


おまけ
今日のにゃんこ

いないと思って探したら・・・
布団
こんなところにかくれんぼ・・・
暑くないですか・・・?
2015.08.17 / Top↑
ここんとこ、暑くてヘロヘロしているのもあり、寄生もとい帰省している長女にパソコン占領されているのもあり、ブログの更新をさぼっております。

一応元気?です。いや元気といっていいかどうか微妙ですが・・・

先週の木曜に9回目のエンドキサン静注をして、ステロイドが9mg/日に減りました。
体調は自覚的にはそれほど好転したと思えないのですが、血液や尿の検査数値的には横ばいかやや良い程度だったので、減薬となりました。

しかし、日中はやはりだるくて、ベッドに横になっている時間も結構あります。
買い物行っては横になり、ちょっと掃除をしては横になり、ご飯食べては横になり・・と1つやるたびに横になっていますね。

それでも体調の良い日には、映画にいったり。
先日は、家族4人でジュラシックワールドを見てきました。
少し前には、ターミネーターをダンナと。
先週は職場の同僚とお寿司を食べに行き、楽しく過ごしました。
日中元気があれば、クッキーやおまんじゅう作って子どもたちのおやつにしたり。

そうそう、次女の1学期の成績があまりにもアレだったので、とうとう家庭教師を雇うことにしました。
大手の家庭教師の紹介会社は、教材費だの入会金だの、マージンも・・
先生が誰がくるのか選べないし、ちょっと話し相手もしてくれるといいななんていう自由度が、派遣の人は小さい気がする。
よく電話がかかってくる家庭教師紹介サークルみたいなのは、なんだかうさんくさくて。だってどこで名簿手に入れたの?って聞きたくなるでしょ・・・。

そこで思いついたのが、自分も大学の頃利用していた、大学の紹介する家庭教師。
それならそこの大学の学生限定だから、多少質的にも限られるだろうし、名簿の流出だとか関係ないし、料金も一律。
とりあえず、勝手知ったる自分の母校(実は距離的にも近い)に頼んでみようと思い調べると、私が紹介してもらっていた当時は学生課がやっていた紹介を、今は大学生協が請け負っているとのこと。
そういう家庭教師紹介をしてくれる大学って、ここだけじゃなく結構あるものらしいです。
「◯◯大学 家庭教師」みたいに検索かけると、大学の公式のサイトに載ってるものが大学の紹介するものです。

申込用紙をダウンロードし(当時よりかなり便利になりましたね)、掲示料を払って、FAXで申し込んでみました。
備考欄にしっかり「ネコアレルギーの方はNG」と書いて。

応募してくれたのは、娘の通う中学の卒業生で、リケジョな大学3年生。
面接に来た折には、るるの取り調べも受けて、採用となりました。

これで成績上がるといいんですけどね。はぁ・・・(_ _;)



おまけ
今日のにゃんこ
なぜかるるは、どんなに暑くてもお腹を上に出して寝ない。
ゴマフ

どことなくゴマフアザラシ的な・・・
2015.08.14 / Top↑
明後日は、2週に1度の膠原内科の診察と抗癌剤(エンドキサン)静注の日。

ついこないだやったばっかりのように感じるのに、もう・・・?
なんだか日が立つのが早くて。←年寄りくさいw
まあ毎日バテて寝てばかりだから、余計そう感じるのかもしれないです。
とにかく36度とか体温と同じくらいの気温の毎日、猛暑というか酷暑というか。
盛夏なんていうポジティブ?な言葉では許せない感じ。
買い物や雑務のおでかけは、朝のうちか夕方限定。
それでも、立ってるだけでHPを吸い取られそうです。
日中なんか外に出たら蒸発しそう。
たとえ屋内でも並んで待つようなものは全部パス。というわけで、8月1日の『プレミアム商品券』も買わずじまいでした。
1万円で1万2千円分使えるっていう、ちょっと魅力的な商品券だったけどね。

そうそう、明日は職場の同僚が誘ってくれて、夕食を一緒に食べに行くことになっています。
久しぶりに職場の話もゆっくり聞けるかなー。
実は4月の異動が色々ある時期に不在だった(入院してた)ため、今年度の職場の状況がさっぱりわからなかったりする、浦島状態なのです+_+
抗癌剤やると、翌日や翌々日あたりはだるくておでかけできないのですが、前日の食事会なら大丈夫。
翌日の検査数値?・・・まあ一回くらい多少上下してもいいのだw
毎回とってもイイコにしてるんだから(@@;)。


おまけ
今日のにゃんこ
ベッド争奪戦
ベッド争奪戦
その手!こわいからひっこめて!>_<
・・・退散
2015.08.04 / Top↑
6月はじめに、受給者証更新書類一式をほぼ一番乗りで提出。

一昨日、受給者証が届きました。
今のが9月末までので、10月からはこっちを使います。
受給者証
診断書、moderateやsevereがいくつもあったので、大丈夫だろうとは思いつつ、やっぱり実物が手元にくると、ホッ・・・

管理票とかいうのも、一緒に送られてきました。
管理票
左が新しいので、右が今の。
なんかサイズが大きいのと、紙が分厚くなったのと、今までの折りたたみ式でなく冊子形式になったのと、だいぶ変わった感じです。
個人的には小さいほうが持ち歩くには便利だったけどな・・・



おまけ
今日のにゃんこ
ネコのいるところは大体一番快適なところ。
一緒にねそべったら気持ちがいいかもしれない。
本棚
でもここは・・・
高さ2mの本棚の上・・・

ちょっと一緒にってわけにはいかなさそう。
2015.08.01 / Top↑
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