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膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

市の主催する膠原病の講演会に行ってきました。

基本的な知識と生活上の注意事項のようなもので、あまりつっこんだ内容ではなかったものの、こういうものは初参加だったので、私にとっては新鮮でした。
前半は総論、後半は各論という構成で、総論では膠原病とはなにか、どういう原因や治療法があるのか、等のまとめた話がありました。各論は、リューマチ、SLE、筋炎、強皮症、MCTD、シェーグレンのそれぞれの症状や、今の治療法、生活上の注意事項などでした。

資料は他の疾患のもありましたが、シェーグレンで時間切れでした。
種類が多すぎるので、網羅するのは無理でしょうから、対象人数の多い疾患から順にやっていたのかしら。
内容的には、今までに本を読んだりネットで調べたこととそれほど大きな違いはなく、再確認のような形でした。
遺伝について、質疑応答の時に質問してみましたが、はっきりしないという結論のようでした。

驚いたのは・・・
会場に50人ほどの「患者やその家族」がいたわけですが、マスクをしているのは私だけでした。
みんな暑いとマスクしないのかなあ・・・とも思いましたが、長袖の人もいる。
まあ長袖の人はSLEで紫外線対策かもしれませんが。
講演の中でも、手洗い・うがい・マスクはご推奨でしたし、私は正直に毎日マスクなしではほとんど外出してないんですけどねw

年齢的には私より高齢の方が多く、ほとんどが女性で男性は2人か3人でした。
車いすの人はなく、杖をついているのも、私を含めても数人いるかいないか程度。
エレベーターがしまりかけると小走りで駆け寄る人まで!(わーん私それできないー)
身体的には、私より軽い方が多かったのかな・・・?

ほとんど誰とも話すことなく、講演が終わって外に出てトイレに入る時、和式が3つ洋式が1つしかなく、洋式の前に並んでいたら、後ろに並んだおばちゃんが「洋式が少ないのねえ・・・」と溜息。
「和式だと立ち上がれないです」と言うと、「そう!そうなのよね」ととっても賛同してた・・・ってことはこの方はきっと患者さんw

ほとんど、初めてに近い「同病者」との接触でありました・・・。



おまけ
今日のにゃんこ
講演会に出かける前、うっかり昼寝してしまった私を起こしてくれた。
まさにでかける15分前くらいに、ベッドに「にゃーん・・・」と言いながら上がってきた。
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ひょっとして、何でもわかってるんじゃないかい・・・?と思うことがあるw
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2015.07.15 / Top↑