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膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

今日は、2週に一度の外来受診&抗癌剤エンドキサンの点滴の日。

今回は血液検査も尿検査も、ほぼ横ばいかやや改善程度で、ε-(´∀`*)ホッ。
今のところ、自覚症状もそれほどひどくはなく。

でも日によっては、夕方から夜に重だるくて動けない、いわゆる電池切れになったり、ひどい下痢に一日中悩まされるなんてこともあるんですけどね・・・
あと、ステロイド(今日から12.5mgになりました)のせいかどうか、突然足が動かなくなったりとか。
レイノーがなかなかおさまらない時があるとか。

まあそれは、病気なんだからとりあえずしょうがない。

食欲は以前に比べれば出てきて、食事の味も心なしか改善したような?
それでも体重は47キロくらいで増えどまり、BMIは18以下、体脂肪率も5%とまだ枯れ木状態・・・
筋肉ムキムキになる必要はないんだけど、必要なところについてほしいものです。

それにしても。
仕事を休んでいるんだから、もうちょっと時間があるかと思っていたら、なんだか毎日忙しい。
自分の家の雑用で出かけることも多いけど、実家の両親のことでもいろいろと雑用が。
毎日、todoリストを作って、献立や買い物リストを考えて・・・
それもリハビリの一環かなと思うことにしてますが。
本当に、昨年の今頃、自分が仕事を毎日していたのが、考えられないくらい、今は自分の身の回りのことで精一杯です。

梅雨が開けたらもうちょっとやる気が出るんだろうか・・・
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2015.07.06 / Top↑