膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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病気があると、そのせいなのか、強い薬の副作用なのか、症状が出てもそんなもんかなーと思ってしまいがちなのですが・・・

どうやら絶賛夏バテ中のようです。^^;

大体毎年夏バテするタチ(?)だったので、昔から暑くなると食欲が落ちて、だるくなって、意欲がわかなくてっていうのが当たり前でしたが、これってそれこそ今の病気の症状とかぶってるから、症状なのか夏バテなのか区別しにくい。

とにかく
利尿剤のせいで脱水がちなのも危ない。
筋肉が減ってちゃんと発汗しないのもいけない。
下痢で水分奪われるのもNG。
暑いからって体をうごかさないのも問題。
食欲がないから食べないっていうのは論外。

解決法としては、水分なるべくとって、そこそこ栄養のあるものを食べて、無理ない程度に体も動かす、ってことだろうなとわかってはいるものの・・・
きしむ体をひきずって動くとなると、「まあいっか今しなくても」と悪魔のささやきが。
ベッドに横になり、どろーんと重さを感じてしまうと、もうトイレにいくのも面倒くさいくらい。
食事も家族が一緒ならそこそこ食べますが、一人だとそうめんとかのどごしのいいものを食べてごまかして終わりだったり。

「だめだーこれじゃーしっかりしろよー」と理性的な私が。
「まーいいじゃんかー一日くらい」と怠惰な私が。
と2つの声が聞こえる中、最近怠惰な方が優勢・・・+_+

まだ夏は始まったばかりなのに。

楽しみでも見つけて、ちょっとやる気をださにゃ!
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2015.07.27 / Top↑
昨日はエンドキサンとその前に検査、診察もありました。

自覚症状は、ここのところ下痢がひどくて、はっきりいって最悪の一歩手前、四六時中トイレに行きたくなるなんて、ホントいやになる・・・だったのですが、血液検査、尿検査、レントゲンは、横ばいかやや好転程度で問題なし?

下痢が続くので、体重も減り、今朝は44キロを切っていました。
一時47キロ超えてきて、ちょっとほっとしていたのに・・・
でもそういう自覚的なものは、逆に検査じゃでないっぽい。

いや、でなくて幸いなんですけどねw

エンドキサンの副作用は、毎回すこしずつ違っていて、今回はいつもより吐き気はなく、でもダル重が当日の夕方からもう始まって何もできない状態に。いつもは夜中とか翌日とかなんだけど、今回は当日から。
しかもかなり重さが重かったです。当社比1.5倍くらい重かった・・・。

そして、なんか昨日は異常発汗のようなものが2度あり、服も下着もふとんもびしょ濡れ、髪の毛から汗が滴り落ちる・・・という、アレです、熱があるときに解熱剤を飲んだような状態?
1回めはびっくりしたものの、着替えてシャワー浴びて、終わりだと思ったら、真夜中にまた。
普通に暑くてかく汗と明らかに違う。
汗をぼとぼと落としながら、また服全替えでした。

そんな副作用書いてないなあ・・・なんだろう?
ですが、まあその後おさまって今日は一日そういうものもなく過ごせたので、まあいっか。

実は、毎日暑いし、暑いのは暑いと感じていますが、あまり普通の意味での汗が出ないのです。しばらく炎天下にいても、他の家族や道行く人のように汗だくにならない。
なのに、昨日のように文字通り滝のような汗をかくっていうのは・・・汗をかく能力(?)がないわけじゃないってことだろうし。

ダンナに言わせれば「サーモスタットが故障してるんじゃない?」だそうです。

ヤレヤレ


おまけ
今日のにゃんこ
昼寝中に気づくとくっついている
7月24日
背中に背中をくっつけるというのが、るるのマイブーム?
2015.07.24 / Top↑
今日は中3の次女の中学校に、個人懇談で出かけました。

本当は車は校内に停めさせてもらえないのですが、膠原病の話をしたら駐車場を融通してもらえました。
あけておいてくれたのは、広々とした「障害者スペース」でした。
駐車場のある地下2階からエレベーターで1階へ、本当はもっと上の階の教室で実施される懇談会を、1階の面談室でしてくれました。
なので階段は上らなくてすみました。面談室の固い椅子には、隣の保健室からクッションをもってきて敷いてくれました。

いたれりつくせり・・・ありがとうございます。

開口一番、「お母様、体調はいかがですか」と聞かれ、社交辞令言ってもしょうがないので、正直に一進一退で、とお話ししました。
中高一貫なので高校受験はないのですが、それでも成績のこと等いろいろとお小言もいただき、夏休みの宿題や提出物などしっかりやるよう、親も監視するよう言われました。
うへぇ・・・代数に幾何、英語に古文・・・懐かしのお勉強、しますかね+_+
でもこの4つの中で、多分最も忘れてるのは古文だなあ。活用とか、予習しないとさっぱり。
一番覚えてるのは代数と幾何・・・文系なのにねw二次関数のグラフとか超懐かしい。

夏休みは、親も宿題と提出物に追われそうです。
ヤレヤレ・・・

夕方、職場に顔を出してきました。
久しぶりに見る職場(4ヶ月ぶり)、毎日家事と体調不良に振り回されていると、仕事のことが遠く感じますが、職場に行くと、がんばらなきゃって思います。
体調的にはやっぱりまだこのペースにはついていけないとわかっているものの、気持ちだけは復帰にむけておこうと思います。
2015.07.22 / Top↑
そこそこ体調がいいと、「あーこのままいけば、いますぐでも仕事もできそう!」とハイになるのですが・・・

ここ2,3日、体調が悪く、といっても私の場合はいつも、下痢がひどいという形で表れるので、一日中(夜中も含めて)トイレに何十回も通って、トイレに住んでた方が早いんじゃないかというような・・・まことにトイレットペーパーが無駄にへる状況でした。

そして体調が悪いと、「あーこのままだったら、いつまでたっても仕事なんか無理無理、絶対むーりー!」とウツになるのでした。

体調がいきなり普通にもどるのもよくあることで、一昨日の夕方からずっと下痢してたのに、今日の夕方いきなりぴったりとまりました。なので今日の夕飯はまともに作れました。

しかしなんなんでしょう、この浮き沈み・・・
「どんな下痢でもとまる」と言われた止瀉薬でもとめることのできなかった下痢。
なったらなったで、止まったら止まったで、原因もなきゃ、対処法もない。

過ぎ去るのを待つしかないのだー・・・ε- (´Δ`)フッ
明日は下痢しませんようにと祈るしかないのだー・・・(_ _;)アーア
強皮症の、胃腸の症状欄の「severe」ってこういうことを言うんだろうな。
毎日が「下痢の日」と「下痢じゃない日」の2種類しかないわーw


そういえば、名古屋も今日梅雨明けでした。
今日はとんでもない暑さでした(34度)。
蝉しぐれも本格的になりました。
次女は明日から部活の夏合宿に出かけます。
そうめんと冷やし中華の美味しい季節到来です。

いつもの夏と違って、遠出のおでかけ(ダンナ実家の北海道帰省とか、テーマパークへの1泊旅行とか)は、今年はおあずけです。
でもせっかくだから何か楽しいこともしたいな。
体調と相談しながら、になるけど、映画やショッピング、おいしいもの食べにいくとかかなー。

通院の合間を縫って?w
2015.07.20 / Top↑
今日は皮膚科の外来受診でした。

膠原内科がないと、診察前の検査がないので、予約時間少し前に到着でオッケー。
(診察前検査のある日は、1時間くらい前に検査受けないといけないのですが)
今日は台風の影響で天候が不安定、土砂降りと小雨が交代交代なせいか、ちょっといつもよりすいている?
いつも1時間待ちがあたりまえのところ、30分で呼ばれました。

皮膚の他の症状はともかく・・・
腕の傷跡をみながら、この間猫に噛まれた件、お話しすることになり。

私「実は猫にかまれまして」
先生「ええっ!大変!」
私「(やっぱりそうなんだ・・)消毒して様子見てたんですけど」
先生「この傷跡なら、今回は大丈夫だったね。こんど、またもし噛まれて腫れたりしたら、すぐ来て。救急外来でいいからね!」

きゅ・・・救急?!!Σ( ̄ロ ̄lll)
ややややっぱり大変なことなんだ!と再認識。

今回セーフだった要因の一つは、るるがペットショップで購入後、一度も外に出したことがないので、口中の雑菌が少なかったのかもしれないとの先生のお言葉。
・・・でも、結構家の中で狩った獲物(足が4本のとか6本のとか8本のとか)食べたりしてるっぽいし、ほんとに雑菌は少ないのか?!
漫画の『もやしもん』みたいに菌が見えたら確認できるかもですが・・・

見えたらもう怖くてそばによれないかもですが・・・!?


おまけ
今日のにゃんこ
か・・・噛まれなきゃいいんだよね。
ひざ上
もう絶対かまないでよ!
2015.07.16 / Top↑
市の主催する膠原病の講演会に行ってきました。

基本的な知識と生活上の注意事項のようなもので、あまりつっこんだ内容ではなかったものの、こういうものは初参加だったので、私にとっては新鮮でした。
前半は総論、後半は各論という構成で、総論では膠原病とはなにか、どういう原因や治療法があるのか、等のまとめた話がありました。各論は、リューマチ、SLE、筋炎、強皮症、MCTD、シェーグレンのそれぞれの症状や、今の治療法、生活上の注意事項などでした。

資料は他の疾患のもありましたが、シェーグレンで時間切れでした。
種類が多すぎるので、網羅するのは無理でしょうから、対象人数の多い疾患から順にやっていたのかしら。
内容的には、今までに本を読んだりネットで調べたこととそれほど大きな違いはなく、再確認のような形でした。
遺伝について、質疑応答の時に質問してみましたが、はっきりしないという結論のようでした。

驚いたのは・・・
会場に50人ほどの「患者やその家族」がいたわけですが、マスクをしているのは私だけでした。
みんな暑いとマスクしないのかなあ・・・とも思いましたが、長袖の人もいる。
まあ長袖の人はSLEで紫外線対策かもしれませんが。
講演の中でも、手洗い・うがい・マスクはご推奨でしたし、私は正直に毎日マスクなしではほとんど外出してないんですけどねw

年齢的には私より高齢の方が多く、ほとんどが女性で男性は2人か3人でした。
車いすの人はなく、杖をついているのも、私を含めても数人いるかいないか程度。
エレベーターがしまりかけると小走りで駆け寄る人まで!(わーん私それできないー)
身体的には、私より軽い方が多かったのかな・・・?

ほとんど誰とも話すことなく、講演が終わって外に出てトイレに入る時、和式が3つ洋式が1つしかなく、洋式の前に並んでいたら、後ろに並んだおばちゃんが「洋式が少ないのねえ・・・」と溜息。
「和式だと立ち上がれないです」と言うと、「そう!そうなのよね」ととっても賛同してた・・・ってことはこの方はきっと患者さんw

ほとんど、初めてに近い「同病者」との接触でありました・・・。



おまけ
今日のにゃんこ
講演会に出かける前、うっかり昼寝してしまった私を起こしてくれた。
まさにでかける15分前くらいに、ベッドに「にゃーん・・・」と言いながら上がってきた。
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ひょっとして、何でもわかってるんじゃないかい・・・?と思うことがあるw
2015.07.15 / Top↑
この夏は結構見たい映画が多くて。

自分だけがみたいやつ、子どもも一緒にいきたいやつ、ダンナと一緒に行くっていうやつ・・・
全部見てたらすごい数になってしまふw
いくつもいきたいので、割引のある日限定ででかけております。
映画の日割引(毎月1日)、レディースデイ(毎週水曜)、auマンディ(毎週月曜)とか、日にちをチェックしていたりしますw

自分だけ、のやつはこの前1つ行ってきました。
「海街diary」、6本みたら1本無料になる映画のポイントがたまっていたので、無料で見てきました。
なかなか雰囲気が良かったです。広瀬すずちゃんがかわいかった。
もう1つ自分しかいかないだろうけど見たいのは「アリスのままで」ですが、これもおわっちゃわないうちに行かないと!

次女といっしょに、ちょっと前に「ラブライブ!」を見てきましたが、昨日は「バケモノの子」を見てきました。
auマンデーっていう割引で、大人1100円(普段は1800円)。
次女はテスト後のお休みで、月曜なのに学校がなかったので、チャーンス!とw
役所広司さんの声優っぷりがなかなかすばらしかったです。お話も期待通りで、感動しました。

アベンジャーズ、ターミネーター、ジュラシックワールドのあたりは、どれかダンナと見に行くことになるかなー。

しかし・・・うちの家族は映画好きだし、レジャーとしてお手頃(車で行けて、バリアフリーで、エアコンがちゃんとしてて、ネット予約で待ち時間もないので体が楽で、そばにあるモールで食事やおやつも食べられる)なんで、映画館しょっちゅう行くのですが、最近の映画館はすいてること・・・
もちろん平日の割引デーは、人が入らないから設けてあるのだろうし、それは仕方ないけど、土日祝日に行ってもやっぱりすいてる。
こんなんで経営は大丈夫なんだろうか・・・といらぬ心配もしてしまうのでした。

仕事に戻ったらこんな映画三昧はしていられませんw
あと・・・今年はもう遠出の旅行などは体調的に計画が無理なので、近所でちまちま楽しんでおこうというのもあります。
今のうち、リハビリ外出もかねて、行けるものは行っておこうと。
そんな感じですかねー。


2015.07.14 / Top↑
先日、飼い猫に手を噛まれました。

そうめったに噛まれることはないのですが・・・昼寝中に起こしてしまったことが原因なんで、私が悪い。
ガブっとやられ、かみついたまましばらく離れてくれなくて、腕に穴があいて血が。

確か・・・ネコに噛まれるっていうのは、非常にヤバイと何かで読みました。
ネコの買い方の本だったかな。
どこに書いてあったか忘れちゃったので、噛まれてから探していたら手遅れ。
スマホの音声識別でググることにして(←これ最近気に入ってる)、「猫に噛まれた」とスマホに語りかけ・・・(変な光景w)

パスツレラ菌、あーこれだ。なになに。
大抵のネコの口中にいるという菌。
抵抗力の落ちている、高齢者とか小さな子どもとか、疾患のある人とかが、骨髄炎、敗血症・・・

ひ・・・ひえええええ!(@_@;)

あわてて洗浄と消毒ジャバジャバしておきました。
今までのところ腫れたり膿んだりしてないのでセーフかな・・・
そんな毒蛇並みの対処がいるわけでもないだろうけど・・・

思えば、蚊やらムカデやら蛇やら、危なかっしいものがいろいろいる我が家周辺のジャングル。
ネコだけじゃないけどね・・・


おまけ
今日のにゃんこ
のんきに猫タワーの上で毛づくろい中。
004.jpg
あわてたよ私ゃ・・・(=_=;)
2015.07.12 / Top↑
中学生の次女が今日で期末テストが終わったということで、学校帰りのお友だちを5人家に連れてきました。

お茶やジュースは冷蔵庫、自作の焼きまんじゅうはテーブルにセットした(お昼ごはんは各自持ってきてた)ものの、その後は文字通り『なんのおかまいもしません』で横になっているおかーさんです。
午前中、それでも人が来るからと、ちょこちょこ掃除や片づけをして、ネコの毛がつかないように掃除機をかけたりしていたら、ぐったり疲れてしまいました。普段からちゃんと掃除しとけばいいのですが、こういういざという時まとめてやるとアカンですねw

次女たちは、リビングに6人集まって、何をしてるかというと・・・テレビゲーム!
WiiUのマリオカートやら何やらで盛り上がっております。

余談ですが、私はマリオカートが超苦手。
仕事してた頃、小さい子ども(小学生とか?)と、DSのレーシングゲームをしたことがありますが、どうしても勝てませんでした。
あと、音ゲー?ってやつも苦手。今流行のラブライブなんて、全ッ然ダメです。
子どもたちの自信を増長させています。orz

ところで表題の件。
最近、歩き方が自分でもよろよろしているなあと思うのです。
転びそうになってはっとすることも多くて、このままじゃいずれ転倒するだろうなと。
実際最近スーパーでもころんでますしね・・・
見るからに危ないところでは気をつけているのですが、ふとしたところ、慣れているところのほうが危ない。
最近とくによろよろしてるっていうより、よろよろしてるのに気づく機会が増えたといいますか・・・
ステロイドは減薬中(今12.5mg)なので、ミオパチーがひどくなるというわけではないと思うのですが、力が入らないこともしばしば。
筋力や体力の低下が戻らないと、解消しないんでしょうかね。
でも運動するってわけにもいかないし。
結局「気をつけながら普段の生活をする」」ことでしか、体力回復の方法がないのかな。


おまけ
今日のにゃんこ
次女に「制服に毛がつく!」とリビングの昼寝場所から追い出されて、しょんぼり。
7月10日
おかーさんの布団のどまんなかでふて寝しないでください・・・
2015.07.10 / Top↑
昨日の夜、アブラゼミがうちの裏山で初鳴き。

大体、毎年蝉しぐれ状態になるうちの裏山ですが、梅雨明けと同時くらいに鳴くのが多いので、今年は梅雨のうちにもう鳴くなんて、ちょっと気の早いセミですね・・・
1匹だけですが。

それにしても、梅雨のじめじめがうっとおしくて、気分もすぐれません。
さらに一昨日のエンドキサンの影響が、今回は昨日の夕方くらいから出て、だるくて重くて。
今日のほんとに今さっきまでそのダル重が続きました。
なーんにもやる気にならない。

点滴するたびにこれじゃ・・・まだまだ仕事には戻れない感じですね・・・


おまけ
今日のにゃんこ
あいかわらず、お膝の上でまったりくつろぎ中。
ごきげん
今日はちょっと気温が低いので、お互い暖を取っているw
2015.07.08 / Top↑
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