膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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今日は、大学病院の歯科口腔外科の3ヶ月に一度の定期受診。

前回までに処置した歯の検診や、シェーグレンの影響のチェック、口腔内の衛生などの検査です。
いつも同じ所に口内炎ができると話したところ、その部分の詰め物が出っ張っているのかも、と磨いてくれました。
あとは、歯肉炎の検査、歯垢除去、歯磨きまで・・・

詰め物の磨くとこまでは主治医が、その後は研修医だったらしく(らしくというのは、タオルで目隠し状態、メガネはずされてド近眼状態だったので女であること以外よくわからなかったw)、主治医の先生が隣でいろいろとアドバイスしながらの処置でした。

「抗癌剤も入れてて抵抗おちてるから、細菌を防ぐのが大事」とか「傷がつかないようにということと、消毒もこうやってああやって」とかの私みたいな病気の人に独特の配慮以外にも、「もうちょっと顔をこっちむけてもらうと裏がわも見えるから、上からこうやってのぞいて」とか「ミラーをこっち向きにするとここが見えるでしょ」とかの結構初心者向けのことも、事細かにお話しているのが丸聞こえでした。
でも、主治医自身もいつもいろいろと配慮しながらやってくれてたんだなあ、とうこともわかりました。
トータル1時間弱?
終わった後は、まるで歯のエステを受けたみたいにすっきりさっぱり。
ちょうど昼時でしたが、ごはんを食べるのを躊躇するほどでした・・・w

私の膠原病に関係ない科はもちろん近所のクリニックですが、少しでも関係のある科はやっぱり同じ病院で診てもらうのが安心ですね。


おまけ
今日のにゃんこ
壁にかけてあるエアコンのコントローラーが気になって、ベッドの上に乗ってのびのびー・・・
るる『あとちょっとで届くんだけどなあ』
あとちょっと
このあとハイジャンプしてこけていました。
写真としてはそっちのほうが撮りたかったんだけどw
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2015.06.30 / Top↑
天気予報なら、今日の降水確率40%とか言われると、折り畳み傘、70%と言われると大きい傘、20%だったらまあ大丈夫かーとかわかりますが・・・

自分の体調はさっぱり予報できません。
朝下痢がひどい、こりゃ今日はダメダメダメだ、昼からの予定はオールキャンセル、家でできることに限定!とか思ってても、その後下痢がおさまって(それはそれでいいけど)午後はおでかけの一つもできそうになって、キャンセルしたのを後悔したり。
朝結構体調いいから、昼前に銀行行って、お昼は外で食べて、買い物して来よう、とか思っていたら、銀行行ったあたりで急激にだるくなって・・・その後家で横になってたり。

たかだか半日ごときの予定もたたないようでは、ほんと不便で困ります。
午後からの映画の予約を、午前中にすることすらできやしない。

たとえば、いつもこの時間にダメダメになりやすいとか、こういう天気の日は危険とか、食欲がこういうときは後でくずれやすいとか、なんかありそうでなさそうな、予報データはあっても、降水確率40%並みにビミョーなんですね。

昨年の今頃を思い出すと、もっと調子良かった。
いや、下痢とかそういうのは今と変わらなくても、予測ができたんです。
予測できると警戒モードになれるというか・・・
そういうのがもう少しできるようにならないと、仕事には戻れない。
あと3ヶ月でなんとかなってくれることを祈るしかないかな。

自覚的な体調は少しずつ改善しているように思います。
今の食欲も、ちょっと前より改善。亜鉛、飲みはじめました。まだその効果かどうかは「?」とはいえ、前より食べたいものが増えてきつつあり。
体重も43→47キロに回復してきました。BMIは17.7。
体脂肪率はまだ10%にも満たない(5とか7とか)ので、「枯れた」感じは否めません。

でもなー・・・
体型はお腹がでっぱってて、きにくわない。
髪の毛はパサパサで、見てると溜息しかでない。
皮膚は乾燥して、もろもろした模様のようになってて、みっともない。
視力は落ちてる。白内障?もあるって言われたけど。
この状態が途中経過とか、一過性のものだとすると、ステロイドや抗癌剤が一段落しないと、「私」の本当の形がわからないので、めがねや服など買い換えないほうがいいんでしょうね。


おまけ
今日のにゃんこ

朝のまどろみタイム・・・お腹の上にるるが。
お腹の上で
結構重い・・・

廊下ではあいかわらず「猫マット」に座る確率が高いのです。
6月28日のにゃんこ
ひろい廊下で、やっぱりこの上が好き。
このマットにはいったいどういう魔力があるんでしょうねえ。
2015.06.28 / Top↑
中3の次女がヘッダーの絵を描いてくれました。
プロフィールの「擬人化るる」は大学4年の長女の作。
二人ともCGソフトSAI使いこなして、ヘッダーの変え方までアドバイスしてもらってしまった・・・
おかーさんはもうすっかり超えられております・・・+_+

さて・・・

最近失敗が多い私です。
なんか前より、調理中に食材落としたり、冷蔵庫のもの出すときうっかりてがすべったり・・・が頻繁な気がします。

そして今日は、スーパーに買物に行って、こけました。
前に玄関で転んで血だらけになったときのような、ケガをする転び方ではなかったのですが・・・
椅子から立ち上がろうとして、ふっと足の力が抜けたというか、前に出なかったというか、かたまってたというか。
そのまま崩れるように床に転びました。
下はじゅうたん、膝からゆっくりと倒れていったので、ケガはないのですが、なにしろ左手首が自分の体を支えられない状態なので、左の肘まで床におちてしまい、その格好はかなり目立つシーンだったようです。
夕方の買い物客が多く、あっとかおぅとかどよめきが起こり、店員が「大丈夫ですか!」とすっとんできて・・・

ちょ・・・超ハズカシイ・・・;;

失敗が増えるということは、気が緩んでるってことなのかなぁ・・・
気をつけないと。
2015.06.27 / Top↑
早くとか、上手にとか力むと「仕事」になっちゃう・・・w

ブログの体裁をいろいろいじるのも、やる気のわいたときにちょっとずつ楽しんでやろうと。
今日はカラム数を2カラムにして・・・プロフィール画像を長女がかいてくれた「るるの擬人化絵」に変更。
トップの画像をこれから変更したいと思うのだけど・・・
そこら辺はまた次の課題かな。

さて、これだけじゃあまりに記事としてアレなので。
今したいと思ってることでも書いてみましょう。

この夏、いろいろ見たい映画があります。こういうの書くと人となりがわかるというか、ばれちゃうというかですがw
6月~8月、だいたい公開される順でいくと・・・
1 海街diary 
これはもう公開されてますね。4人の異母姉妹の物語です。原作の作者の吉田秋生さんのファンで、ずっと読んでたってのもあってそのうち見に行きたいな。なんかテレビとかで宣伝されすぎな感もあるんですが、カンヌ国際映画祭に出品されて有名になりましたね。
2 アリスのままで
若年性アルツハイマーになってしまった主人公アリスの苦悩と、家族の話。もうすぐ公開です。仕事柄興味のある映画でもあります。ジュリアン・ムーアが主演。病気や障害を扱った映画は結構見ていますが、この映画はかなり期待しています。
3 進撃の巨人 前後編 実写版前後編
6月のはアニメのテレビシリーズの総集編だってことなので、まあ時間があればかな、ですが。
8月と9月に実写版前後編が公開されるけど、リヴァイのいない進撃って、なんて思ってしまったり。
4 ターミネーター
すいません、一から全部見てます^^;テレビシリーズまでw
5 バケモノの子
同じ監督の前作「おおかみ子どもの雨と雪」よかったので、今作もできれば子どもと見に行きたい。
6 ジュラシックワールド
最初のジュラシック・パークから全部見てますが、今回もCGの恐竜に超期待。パニック映画結構好きだったりします。

他にも、インサイドヘッドとかミニオンズも子どもと一緒にいけたらいいかな。
ちなみに、トゥモローランドはダンナと一緒に、ラブライブ!は次女と一緒にこの間見てきちゃいました。
映画好きな一家なのですw
2015.06.25 / Top↑
どうしても写真を載せようとすると回転してはりついてしまう件について・・・

ExifEraserなるソフトに通せばいいらしいと判明。

最近作って評判のよかったフルーツケーキ
フルーツケーキ

おお。
正しい位置で載せれたーw

ついでに今日のにゃんこも・・・
お試し

眠るにゃんこは癒やし効果バツグン?!(親ばかw)
2015.06.24 / Top↑
今日は、膠原内科の外来受診。

まあそれだけなら大したことはないわけですが・・・
眼科の定期受診と、血液検査、尿検査、レントゲン、CT、エンドキサンの点滴(1時間)、薬の受け取りと、それぞれの待ち時間で、合計5時間半。
朝8時半に受付して、病院を出たのは午後2時でした・・・

眼科で散瞳の目薬さされて、数時間は視界がきかず、待ち時間は本を読むこともできず、スマホもできず。

家に帰って薬の仕分けして、おやつのおはぎ作って、夕飯の買い物にでかけて。
野菜を切ったあたりで、いきなりの電池切れ。
明らかにやり過ぎでした。
ごはん製作中に電池が切れると、家族一同どうしようもないw
がんばれとも言えず、休めとも言えず?w
30分位ぼんやりすごして、なんとかごはんを作り、その後もぼんやりすごして今に至ります。

ふぅ

明日は今日のエンドキサンの副作用でぐったりする予定。(毎回そうだからなー)
なので、更新は今日のうちにw

今日の血液検査の結果は、思ったほどひどくなってなかったようで、
ヘモグロビンは8.5(前回8.2 まだ低いけどやや改善)。
タンパクやアルブミンも前回なみ。
クレアチニンはやや下がって1.11(前回1.34 まだ高いけど改善)。
尿酸7.2(前回8.2 まだ高いけど7.0以下が正常値なので改善傾向)。
尿蛋白±と前回と同じ。
悪くなってるのはFDPで17.3(前回16.4 正常値5以下なので結構高い)。
足のむくみが少し出ていること。

ステロイドは15mg、利尿剤追加。

あんなに生野菜たべたけどカリウムは正常だったw
でも亜鉛は低めなまま・・・

亜鉛が低いと味覚がおかしくなるらしい。どうおかしくなるかは人によって違うんだそうで。
私の場合、どうも旨味成分がいまいち感じられないことと、塩辛さが誇張されるように思うのです。
甘味や酸味はいいいのですが、旨味が減って塩辛さが増えると、ラーメンのスープとか、みそしるとか、そういう系統のものが正しく感じられていないのではないかと。だって昔から食べ慣れているお店の食事が、変わってると感じるわけですから。
しかしそうだとすると・・・病院食がまずいと思っていたのは、そのせいもあったのかな?w

おさんどんとしては、味噌汁が正しく作れないのは厳しいなあ・・・

さて、今日はもう寝ます。
明日は、1日ぐったり予定。
明後日あたり復活したら、また更新(&写真貼り付けも?)がんばってみようかな。
2015.06.22 / Top↑
メカ音痴の私にとって、新しいブログへの移行って意外と面倒で・・・^^
やっと今日えいやっと、こちらへやってきました。
まだいろいろ手を入れないといけないのですが・・・

とりあえずここから読んでくださる方は、どうぞプロフィールをお読み下さい。
旧ブログから読んでくださってる方は、ブックマークの変更等よろしくお願いします。
リンク等お願いできる方は、その旨お伝えくださいませ!

さて。

最近の私の病状ですが・・・一進一退が続いています。
FC2から読んでいただく方のために少し病状の紹介を。

膠原病の診断は一昨年の暮れ。
ひどい浮腫で心不全となり、救急車で入院したのが最初です。
その後の治療で、ステロイド55mg→5mgまで減らせ、職場にも復帰していましたが、今年の3月に再燃。
再び2ヶ月入院してステロイド40mgから開始、抗癌剤のエンドキサンを併用(隔週投与)で現在ステロイド15mg。

ADLは自立しています。(食事や排泄等々身の回りのことは自分でできます)

大腿骨頭壊死(昨年6月に発覚)がおきており、整形外科医からは、走る、飛ぶ、長距離の歩行、重い物の運搬、不用意な衝撃を与えるような行為を禁じられています。

昨年末左手首を骨折した後遺症が残っており、左手の手首がまだちゃんとまがらず、指先にしびれもあり、握力が10キロぐらいになってしまったため、以前できていたことがいろいろできなくなりました。自転車にのれない(ブレーキがかけられない)、車の運転はハンドルに旋回ノブつけて右手で運転している、ピアノを弾けなくなった(下手でしたが趣味でした)、PCのキーボードが遅くなった、ビンのフタがあけられない(左手に力が入らないとおさえられない)、等々。

今日は体調がいい!と思うといきなり悪くなったり、その逆だったりですが、一番困る不調はやはり胃腸。
これはこの間提出してきた特定疾患の診断書でも、重症度が「severe」になってるところでもあります。

それでもなんとか体調よくならないかと、退院後しばらくは(っていってもあまりたってませんが)、いろいろ気をつけて生活していたのですが・・・最近ちょっと気を抜いていろいろとサボリ気味。
自覚症状が悪くなったわけではないものの、多分明日の外来診察では何かが悪くなってて、注意を受けるような気が・・・^^;
明日の外来での結果は、また後日!


(まだこちらのブログで画像がうまく貼れず(回転してしまうw)四苦八苦中)
2015.06.21 / Top↑
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