膠原病(全身性強皮症とシェーグレン症候群)とつきあいながら暮らす日常のことなど

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年明けからなんだか身辺があわただしく、ふと気づいたら随分更新をさぼってました。^^;

今年は暖冬気味だから体調があんまり悪くないやー、なんて思っていたら、急激に寒くなって、どうやって体を冷やさずにすむかばっかり考えている毎日です。

そんな状態ですが、先週の一番雪が降った日、身内の葬式で北海道へいくことになりました。
3泊4日だったのですが、最初の1日で指があかぎれになりました>_<
下痢もしてしまったし、やっぱり気温と関係ありそうです。

昨日は外来診察で病院へ。
血液検査、3回さされたのは、まあお約束。
貧血も改善して、カルシウムも正常化して、タンパク質やカリウムも正常に。
ヨカッタヨカッタ・・・と思ったら、中性脂肪が高いですって?!
今回は朝食抜きで行ったのに。
普段の食事だって、あんなにちょっとしか食べられないのに。
なんでBMI17.5とかで、体脂肪率10数%とかで、内臓脂肪2レベルとかで、そういうことになるのやら・・・
むしろ栄養失調気味だと思うのだ。
まあ運動不足はあるんだろうなあ。運動なんてできないし。
食事療法なんてこれ以上減らすわけにもいかず、無理っちゃ無理。
・・・てことでお薬が増えてしまいました。

ちょっとショックだったのでした(´・ω・`)

そして、少し前から気になっていたことが。
足の向こう脛に、いくつもいくつも固いポツポツができてきたのです。
だんだん数も増えてくるし、なんかこれ大丈夫かな・・・と不安だったんですが、診察で聞いた所、「石灰化」という強皮症の症状だそうで。
ほうっといても問題ないが、見栄えが悪いので、手術でとることもできる、でもどうせまたできる・・・という説明。

ま・・・また「見栄え」系の症状ですかー!!!
もともとの症状と薬の副作用あわせて、顔が丸くなる、お腹が出る、髪が薄くなる、肌が荒れる、爪が変形する、にプラスして今回の、足のポツポツ・・・

うわーんヽ(`Д´)ノ

確かに「命がヤバイ」系(心臓とか腎臓とか腸とか)や、「つらい」系(動悸息切れとか痛みとか動きが悪いとか)の症状よりは、優先順位は落ちます。落ちますけど・・・ハア

いろいろありますねい・・・

今日からステロイド1mg減って8mgに。
次回の診察までは2ヶ月と、今までで最長。何もなければいいんだけど・・・


おまけ
今日のにゃんこ
猫と煙は高いとこが好き。
高いとこ

こんなとこにも。
エアコン

・・・ソコ、掃除してない・・・
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2016.01.27 / Top↑
あけましておめでとうございます^^

チョージョが寄生もとい帰省中のため、パソコンがなかなか使用できなかったのもありますが、だいぶ日があいてしまいました。
おおむね元気にしております。

年末の外来診察では、なんと貧血がnormalになっていると!
赤血球も血小板も、正常値でした。
アルブミンもまだ低めではあるけど、ほぼ正常値に。
カルシウムも下限レベルでなんとか。
尿検査も特に悪くなってないとのこと。

なんだか突然カリウムが跳ね上がってるのと、中性脂肪が多すぎるという指摘を受けました。
カ・・・カリウム・・・!生野菜と果物の食べ過ぎ?!
Σ( ̄ロ ̄lll)←身に覚えがあるヒト

中性脂肪の方はなんだかわかりません。
うーん・・・甘いもの食べたから?っていってもなあ・・・私の食べる量なんて大したことないんだけどね。
次回は朝食抜きで来てみてということになりました。
体調の方は、たまに下痢する程度で、去年の今頃と比べればかなり良い方かと。

もうこれがデフォルトだと思うことにしよう・・・血液検査も正常になったし、今以上に改善はしなさそう。
身長163cm、体重は46~47kgでBMI18.0弱、少し少ないけど、ここ半年ずっとこうだし、もう良くはならないんだろう。
要は、あきらめて服を買い直したり、指輪をサイズ直ししたりしようっていうこと・・・
発病前の服はもう大きすぎてきられず、結婚指輪はスポスポ抜け落ちて、毎日どっかで流さないかと心配なので。
もう元には戻らない;;とあきらめて、全部今仕様に変更です。

この前のクリスマス、プレゼントに何でも買っていいって言われて、ルンバがほしいなあと思っていたんだけど、うっかりNintendo3DSLLとモンスターハンタークロスを買ってしまい・・・(どんな主婦なんだ)
猫をオトモに、「狩り」に励んでいます^^;
左手がうまく動かないので、どんくさいんですが、娘たちにばかにされつつ(応援されつつ?)、がんばっています。

さて、今年の抱負は・・・「入院しない」ってことで。
みなさま今年もどうぞ宜しくお願いします。m(_ _)m


おまけ
元旦のにゃんこ

やっぱり寝正月
寝正月
まあ、家中寝正月なんですけどね!
2016.01.02 / Top↑
今日は蒸し暑い?くらいの気温でした。
おかげでレイノーはでなかったけど・・・
雨で気圧が低いからか、なんとなく体調はよくなかったかな。

で、表題の件。

もうだいぶ前からではありますが・・・
手の親指の爪の、人差し指がわが変形しています。
爪ですから、一回変形すると、伸びきって新しいのが下からはえてこないと綺麗にならないのかなと、1周のびて入れ替わるのを待っていましたが、次から次へとダメなヤツが生えてきてちっとも終わらない。

見苦しいけどこんなんです。
爪
親指だけこんな状態なんだよね。
ちなみに汚れてるわけではなくて、色も変色してる。
ぼこぼこに厚みもおかしくなってて、いちいち目に入るところなので気になって仕方がない。
爪切りについてるヤスリで削ったりしたこともあったけど、根本的な解決にはならない。

これも症状の一つなんでしょうかね。
昔はきれいとまではいわないけど、もう少しマシだったと思うんだが・・・
気にして皮膚科でも相談したけど、まあ治らないようだった。

抜け毛やお腹が出るとかの「イヤ」な症状同様、命に関るものじゃないから・・・後回しなんだろうなこれも(-"-)=3
2015.12.11 / Top↑
体調が悪い時はあまり考えつかないのですが・・・
今はちょっと余裕ができたので、今後やりたいと思うことをメモ程度に書いておこうと思います。

まずはプライベート。
旅行に行きたい!ほんと行きたい!
どこにって・・・どこでもいいw
まあ現実的には名古屋在住ということから考えて、大阪ー東京の間くらいですかね・・・
飛行機使うなら、九州か北海道もいいなあ。
ま・・・先立つものがないんで、やっぱり飛行機は無理かしらw
暖かくなったらどっかいけたらいいなあ。

あとは家族にいろいろしてあげたいな。
私が入院していた時は、本当に不自由な思いをさせてしまいました。
特に食事関係。ダンナは料理しない人なので、2ヶ月も私がいないと、娘と二人かなりの粗食?だったと思われ。
また車を運転できるのが私だけのため、さらに自宅が駅までちょっと距離があるため、特に荷物持ったりすると大変だったようです。
何か家族がしたいことや、行きたいとこあれば、できる範囲でだけど、かなえてあげたいと思います。

次に仕事。
以前していた、量を沢山こなす仕事は、今はできなくなっています。
なので、他の科員がしたくない、時間がなくてできない、めんどくさい仕事を引き受けられるようにしたいと思ってやっています。
量より質ですかね・・・
でも年度あけたら、元の仕事に戻らなくてはなりません。
その時のために今は、リハビリ&仕事の「貯金」みたいなことをしている感じでしょうか。
そういう時間を作ってもらえるというのは、ありがたいことです。

前から仕事関連で、研究をしたいと思っていました。
3つほど、したいことはあったのですが、1,2年のうちに少なくとも1つくらいは形にできたらなと思っています。
これも体調が悪くなると効率落ちるので、良い時にできるだけ「貯金」しておかねば・・・

どれもみんな、今のような体調であればやれそうなんですけどね^^;
アテニナラン

おまけ
今日のおやつ
フルーツケーキを焼きました。
fruitscake.jpg
次女が大好きなケーキですw

今日のにゃんこ
とうとう爪とぎを破壊してしまいました。
元爪とぎ
元に戻すのだるい・・・
2015.12.06 / Top↑
10月のはじめに職場に復帰したので、まる二ヶ月経ちました。

復帰したてのころに比べると、なんだかんだで体力もついてきたようで、あと肉もついてきたようで、今のところ回復傾向にあるようです。

何をもって体力ついたとか、肉がついたとか感じるかって言うと・・・

まず、階段。
復帰したての頃は、1階分階段をのぼるのがきつくて、途中の踊り場で一息つかないといけなくて、1階から2階ですらエレベーターに(一応恐縮しながら)乗っていたのですが、最近は乗らずに自力で上がれることも多くなりました。

次に疲労感。
1日職場で過ごしても、夕方疲労感を感じなくなりました。
前は、ヤレヤレ一日終わった。的な感じだったんですが。

料理。
一品増えたかな。色々作る意欲がわいて、なんとかお弁当もワンパターンにならないよう工夫することができるようになりました。
(ちなみに、お弁当は以前から前の日の残りものや冷凍食品は使わず、すべて朝作ってますが、この季節の特に朝の水は冷たくて。
肉などは既に切ってあるのを買ってくるようにして、なるべくレイノーにならないように(でもなっちゃうけど)しています)

肉がついた感じとしては・・・
手首用の家庭用血圧計が、「手首」で測れるようになりました。
えっ?!と思われるかもしれませんが、手首だと最低の太さに達していなかったようで、エラーになってしまい、しかたなくいつも二の腕で測っていたのです。
その二の腕も、少し前は、反対側の親指と中指で作った輪っかの中に入っちゃうくらい骨と皮状態でしたが、今は輪っかを作ろうとすると1センチくらい隙間があくようになりました。
足も、ふくらはぎにぎゅっと力を入れると固くなるようになりました。退院したての頃は、力を入れてもふにゃふにゃでした・・・
どんだけ筋肉なかったんだって感じですが・・・^^;
入院前の感じに戻ってきてるかな。
入院したら、あっというまに体力も筋肉も落ちて、戻るのに半年以上かかったってことですね。

最近ひどい下痢をすることが少なくなったので(ゼロではないけど)、その分、肉や体力にまわってきてるのかもしれません。

あっ、でもでも、いらんとこにはめっちゃ肉ついてます。
お腹のまわりとか。一番いらんとこですよね。
体型が普通じゃない(>_<)ので、服のサイズが困っちゃうわ・・・。

まだ冬は始まったばかり。
去年も一昨年も冬に調子悪くなってたし、冬は鬼門です。
油断せず、養生しながら過ごそうと思います(・・・そうしていても、なるときはなっちゃうんですけどね・・・シクシク)
いきなりどーんと再燃きたら、ふりだしに戻っちゃうなんて、ほんとめんどうな病気になったものです・・・


おまけ
今日のにゃんこ
朝ごはんを食べに行っていたら、いつのまにか占領されていました・・・
ベッド占領
後ろ向きに入ったのか、中で向きを変えたのかw
2015.12.05 / Top↑
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